Муковісцидоз, також відомий як муковісцидоз, є вродженим захворюванням, яке в першу чергу пояснюється генетичним ураженням дихальної системи, яке десятиліттями було відоме переважно серед педіатрів. Померло до досягнення.
Муковісцидоз, також відомий як муковісцидоз, є вродженим захворюванням, яке в першу чергу пояснюється генетичним ураженням дихальної системи, яке десятиліттями було відоме переважно серед педіатрів. Померло до досягнення.
Асоціація хворих на МВ (CFBE) була заснована в 1991 році як Асоціація дорослих хворих на CF, з метою об'єднати підлітків та молодих людей з муковісцидозом, розкиданими по всій країні, яка в той час була ще надзвичайно малою, отже, там були також труднощі в інтерпретації їхніх особливих потреб. Асоціація зобов’язалась надавати, допомагати та підтримувати пропаганду пацієнтів. Наша організація, яка була сформована з кількох членів і спочатку була призначена лише для дорослих, стала неприбутковою організацією в 1998 році і зараз представляє майже 600 пацієнтів незалежно від віку та місця проживання, а тепер залишила прикметник "дорослий" у своєму Пропаганда поширилася на все угорське населення пацієнтів протягом багатьох років.
Наша асоціація також поставила за мету досягнення цілей загальної допомоги, професійної та адвокатської координації, щоб допомогти та підтримати постраждалих людей та сім'ї, які живуть із цим захворюванням. Наші цілі включають допомогу пацієнтам
забезпечити доступ до найякіснішої доступної медичної допомоги, забезпечити наявність тренувань та спортивних можливостей, підтримати участь у реабілітаційних таборах, санаторіях, фізіотерапії, знайти можливості працевлаштування, організувати спеціальні можливості працевлаштування. Окрім активної підтримки пацієнтів, ми вважаємо важливим допомогти у підготовці фахівців, а також організувати та забезпечити максимально тісну співпрацю з ними. Наша асоціація також відповідає за ведення реєстру хворих на угорський фтизіат, підтримує роботу професіоналів із цим інструментом та забезпечує платформу для тісної співпраці між професійними та неурядовими організаціями.