рефрактерна

· Більше 39 тисяч дітей в Аргентині страждають на тип епілепсії, який не реагує на ліки (вогнетривкий), і він отримав би користь від кетогенної дієти, яка складається із модифікації раціону, щоб зробити його багатим на жири та низьким вмістом вуглеводів. Це приносить користь для здоров’я, що відображається у кількості та тяжкості нападів, а також у когнітивних та поведінкових аспектах.

· Хоча це високоефективне лікування, оскільки 7 із 10 пацієнтів зменшують кількість судом більш ніж на 50%, воно все ще використовується недостатньо.

Під назвою "Приготування їжі для епілепсії" та в рамках Національного дня епілепсії, який відзначається 24 травня, дві асоціації пацієнтів підтримують кампанію з підвищення знань про лікування, яке допомогло їх дітям.

Буенос-Айрес, 23 травня 2018 р. - У рамках Національного дня епілепсії, який відзначається 24 травня, дві асоціації сімей пацієнтів з рефрактерною епілепсією проведуть кампанію з метою підвищення знань про кетогенну дієту, лікування, яке дуже допомогло своїх дітей у боротьбі зі своїми захворюваннями.

Ініціатива, яка називається "Приготування їжі для епілепсії" і пропагується асоціаціями родичів пацієнтів "Стійкість" та "Насичення 1", приймає як символ фіолетову пластинку, колір епілепсії, і спрямована на поширення переваг кетогенної дієти в зменшення судом шляхом модифікації раціону, завдяки чому воно багате жирами, мало вуглеводів і білків.

Обидва суб'єкти надаватимуть детальну інформацію на своїх веб-сайтах (www.AsociacionResiliencia.com.ar та www.glut1mom.com), а кампанія буде містити хештеги #CocinandoPorLaEpilepsia, #PlatoVioleta та # DietaCetogénica.

`` Кетогенна дієта '' - це науково доведена нефармакологічна медична допомога, яка показана дітям з епілепсією, яку важко контролювати або рефрактерною до протисудомних препаратів. В даний час це найбільш широко застосовуваний у світі варіант немедикаментозного лікування для пацієнтів з рефрактерною епілепсією.

Хоча 70% епілепсій реагують на лікування протисудомними препаратами, решта 30% не можуть контролювати напади ліками в адекватних дозах, ці епілепсії називаються тугоплавкими або стійкими до наркотиків епілепсіями. Кетогенна дієта була б терапевтичним варіантом для цієї групи пацієнтів, однак, за оцінками, лише 1 з 20 дітей у цій групі лікується цією терапією.

«7 із 10 пацієнтів, які отримують кетогенну дієту (ретельно підібрану для початку лікування на підставі наукових даних), зменшують кількість судом більш ніж на 50%, а в цій групі 40% зменшують їх більш ніж на 90%. Початковою метою є контроль нападів та поліпшення когнітивних можливостей пацієнта, пізніше як вторинна мета буде зроблена спроба зменшити дозу протиепілептичних препаратів, таким чином уникаючи небажаних, несприятливих наслідків прийому препарату. Повідомляє доктор Марісол Тома, дитячий невролог з німецької лікарні.

Габріела, президент Resilience і мати Валентино, 3-х з половиною років хлопчиком, пояснила, що «Вален має рефрактерну епілепсію, пов'язану з генетичною мутацією. У новонародженого у нього були судоми 24 години на добу, досягнувши 4 станів судом, що тривали до 2 годин. Кетогенна дієта почалася дуже мало, через 6 місяців, через тяжкість його стану. Сьогодні ми сидимо на дієті майже 3 роки, і це найефективніше лікування, яке ми можемо знайти на даний момент ".

Зі свого боку Селесте, мати Тіціано, якій було 2 з половиною роки, розповіла про свій досвід цієї терапії: «Коли ми розпочали дієту, Тіціано моментально добре відреагувала. На третій день його напади зменшилися з 15, 20 на день, до 3 або 5 на день. Через місяць його кризи більше не з'являлися. Раніше Тіціано багато блукав, він не концентрувався, ми довго не могли з ним грати. Ця дієта дуже допомогла йому сконцентруватися, дотримуватися терапії та їсти сидячи ".

«Діти з рефрактерною епілепсією, як правило, повторно або повторно госпіталізуються як наслідок поганого контролю нападів, вони також мають підвищений ризик передчасної смерті, травм та/або психосоціальних розладів, а також зниження якості життя. Поінформований доктор Марісол Тома

Хоча ліки є основним інструментом для лікування будь-якої патології та, зокрема, епілепсії, препарати, які використовуються для лікування цього стану, можуть спричинити токсичні побічні ефекти, такі як седація, сплутаність свідомості, тремор, млявість, сонливість, депресія, нестабільність, запаморочення, подразнення шлунка, головні болі, гепатотоксичність, пригнічення кісткового мозку та проблеми із зором, серед інших. У цьому сенсі кетогенна дієта, крім доведеної ефективності, має набагато вищий профіль безпеки.

Кетогенна дієта, завдяки своїй великій частці жиру, імітує метаболічні зміни, пов’язані зі станом голодування, і виробляє утворення кетонових тіл (або кетонів), таких, які брали б участь у контролі нападів та епілептичних нападів на рівні мозку. . Дієта діє також за механізмом гальмування гліколізу, тобто організм зменшує вироблення глюкози, тим самим знижуючи її рівень у крові. Існують різні типи кетогенних дієт.

Серед продуктів, що входять в раціон, є вершки, олія, масло, м’ясо, курка, яйця, сири, риба, фрукти та овочі. З іншого боку, наприклад, зернові, картопля, печиво, кукурудза, солодка картопля або макарони виключаються. У більшості випадків не потрібно проводити таке лікування протягом усього життя, але через кілька років вводяться різні продукти, поки пацієнт не зможе нарешті виконати нормальну дієту.

З початком кетогенної терапії пацієнти з епілепсією та їхні родичі в більшості випадків посилаються на когнітивне та поведінкове поліпшення, ця перша зміна породжується невід'ємними перевагами нової терапії та зменшенням кількості та інтенсивності криз. Пацієнт більш уважний, більш пильний, краще реагує на реабілітаційні методи лікування, покращує свої години та якість сну, і, очевидно, якщо є відповідь на лікування, він починає контролювати свої кризи. Контроль над епілепсією також покращує якість вашого життя, сказав доктор Тома.

Поширеність епілепсії коливається від 4 до 10 на 1000 жителів, тобто приблизно кожен сто сотень людей страждає епілепсією, з яких 60% - діти. Причини різняться залежно від типу епілепсії і можуть бути наслідком вроджених аномалій, судинних захворювань, таких як інфаркт головного мозку, інфекцій, пухлин, дегенеративних захворювань або травм. У багатьох випадках конкретної причини не виявляється, і їх називають ідіопатичними епілепсіями. Деякі метаболічні захворювання, де глюкозу не можна використовувати як джерело енергії, є абсолютними показаннями для лікування кетогенною дієтою », - наполягала доктор Тома.

«Кетогенна дієта повинна бути вказана неврологом і вимагає для її виконання команди, що спеціалізується на лікуванні, до складу якої входять невролог, дієтолог та дієтолог, які будуть працювати спільно та постійно з пацієнтом та його родиною. Вибір типу дієти буде рішенням команди і буде залежати від особливостей пацієнта та типу епілепсії ”, - підсумував доктор Тома.

Це сприяє дотриманню кетогенної дієти, її підкріплення харчовими формулами для приготування страв, які забезпечують необхідними поживними речовинами, щоб відповідати цілям лікування. Формулу можна використовувати як добавку або як єдине джерело поживних речовин, залежно від медичних показань.

Він складається з препарату простої розробки, який полегшує терапію, містить різні поживні речовини в одному і тому ж продукті і забезпечує, що ті, хто його споживає, швидко вступають у деградацію кетонів, що є процесом, що створює корисний протисудомний ефект і до того, що ефективність лікування є більш стерпною.

Ця формула та лікування кетогенною дієтою охоплюються соціальними та передплаченими роботами або Міністерством соціального розвитку у випадку, якщо пацієнт не має медичного забезпечення, у всіх випадках, для яких це призначено. Це охоплення передбачено Законом про інвалідність (22 431 та 24 901) для тих пацієнтів, які мають сертифікат (CUD), а для тих, хто цього не має, Закон про епілепсію (25 404) гарантує його безкоштовне надання.