Існує ряд захворювань, які змушують тих, хто страждає від них, дотримуватися дуже специфічної дієти, наприклад, фенілкетонурії (ФКУ), яка дозволяє лише суворо вегетаріанське харчування. І це може обернутися кошмаром, особливо якщо це стосується дітей. Адаптація меню не завжди проста, і годування цих дітей, як правило, дуже одноманітне. La Cuineta de la PKU, ініціатива лікарні Сан-Хуан де Ду (HSJD), хоче навчити, що з невеликою віддачею та фантазією ці діти можуть насолоджуватися дуже різноманітним харчуванням.

оскільки вони

ФКУ - це вроджений розлад, який впливає на білковий обмін. Організм цих дітей не може переробити тип амінокислоти, фенілаланін, який присутній у білках. Вони не можуть їсти м’ясо, рибу, ковбаси, молоко та їх похідні чи яйця, серед інших продуктів харчування через високий вміст білка. Тому їх дієта повинна бути суворо вегетаріанською та доповнена спеціальною амінокислотною добавкою, яку вони повинні приймати щонайменше чотири рази на день і яка замінює білки.

За допомогою невеликого проколу в п’яті новонародженого можна виявити хворобу до того, як настане пошкодження мозку, і можна розпочати лікування. Однак, як пояснює доктор Хауме Кампістол, керівник неврологічної служби HSJD, "психічний розвиток дитини з ФКУ не представлятиме особливих проблем, якщо виявлення було раннім і дієта правильна". З цієї причини адекватна інформація та освіта для батьків та дитини-підлітка є ключовими елементами. Крім того, "дитина з ФКУ може і повинна вести абсолютно нормальне життя, беручи до уваги дієту", додає він.

"Батьки звикають вживати мало продуктів, з якими вони почуваються в безпеці через страх метаболічного дисбалансу, і в результаті діти з ФКУ майже завжди їдять одне і те ж", - говорить цей фахівець.

Для досягнення комплексного лікування ФКУ у всіх її аспектах необхідна мультидисциплінарна команда, до складу якої входять неврологи, біохіміки, психологи, дієтологи-дієтологи та реставратори.

ФКУ Куїнета

Для того, щоб дієти цих дітей були якомога різноманітнішими, HSJD організовує ФКУ Куїнета, освітня програма з кулінарних технік для батьків, щоб навчитися адаптувати меню для дітей з цією патологією. Ці курси хочуть навчити, що з невеликою віддачею та фантазією ці діти можуть насолоджуватися дуже різноманітним харчуванням, за винятком звичних страв, включаючи навіть піцу та тістечка та завжди контролюючи хворобу. Мета - ознайомити батьків з продуктами та способами їх вживання, контролюючи білки та пропагуючи здорові харчові звички.

Алехандра Гутьєррес, дієтолог відділу моніторингу ФКУ при HSJD, пояснює нам важливість навчання батьків щодо продуктів, які можуть споживати їхні діти, і для цього «їм дають список світлофора з продуктами, які вони можуть вживати вільно, з тими, кому доводиться контролювати, оскільки вони дійсно мають багато білків і, насамперед, ті спеціальні продукти, які їм доводиться купувати в спеціалізованих магазинах або в аптеках ».

Курси, які проводяться в середу після обіду та в суботу вранці для людей, які повинні переїхати, можуть відвідувати батьки дітей з ФКУ, а також пацієнти старшого віку. "Батькам дають письмове меню, а потім кухар з HSJD проводить для них курси кулінарії, де вони навчаються, виготовляючи спеціальний хліб для дітей з фенілкетонуріком, за різними рецептами, щоб дієта була якомога різноманітнішою", - говорить він. Цей дієтолог. "Періодично вони намагаються вводити нові продукти, не характерні для нашої культури, але в яких мало білків, таких як подорожник, авокадо чи маніока", - наполягає він.

Дієта фенілкетонуриків

«Хоча вони не можуть їсти молоко, сир, яйця, м’ясо, рибу, бобові та соєві боби, оскільки вони мають високу концентрацію білків, їх раціон збалансований, оскільки білки, які вони отримують, отримують через спеціальну харчову добавку, з якої фенілаланін », Виділяє Алехандра Гутьєррес.

В основному вони повинні споживати овочі, фрукти та їх спеціальний хліб та макарони, з яких були вилучені білки. Однак у них є спеціальний сир, який замінює молоко, а інше - яйце, яке допомагає нам виготовити омлет, схожий на те, що в ньому є яйце, але насправді його немає, або зробити інші види заготовок, такі як крокети .

"Ми завжди намагаємось змусити цих дітей приєднатися до шкільної їдальні та харчуватися, як їх однолітки, тобто якщо інші споживають м'ясні гамбургери, вони можуть їсти грибні бургери", - говорить цей фахівець. "Овочевим м'ясом за передовим досвідом буде гриб", - пояснює він. "Іншим випадком може бути, наприклад, омлет: коли інші діти їдять цю страву, матері використовують замінник яєць для виготовлення свого омлету, який має однаковий зовнішній вигляд і колір, оскільки шафран використовується як барвник", - додає він.

"На додаток до всіх овочів, які вони споживають, та спеціальних продуктів, вони повинні включати свою амінокислотну добавку під час кожного прийому їжі, у чотири-п'ять прийомів їжі, яка замінює білки, щоб уникнути дефіциту білка", - згадує Алехандра Гутьєррес.

А з іншого боку, ми також повинні враховувати високі економічні витрати цієї дієти для сімей, оскільки спеціальні продукти харчування потрібно купувати в аптеках або дієтологіях і у дуже великих кількостях (п’ять кілограмів), оскільки саме так вони продаються.

Деякі прийоми, щоб зробити час їжі веселішим

«Щоб діти могли насолоджуватися вживанням овочів, ми просимо мам варіювати та вживати різноманітну їжу: не тільки вживати типовий салат і помідор, але використовувати канонські трави, руколу, нові продукти, які є на ринку, і які багато разів їх не використовують, оскільки вони невідомі нашій культурі ", - пояснює дієтолог.

Вони повинні складати інноваційні рецепти, щоб не повторювати один і той же овоч протягом тижня. Наприклад, "той самий овоч, такий як баклажани, можна подати у начинці або на грилі, намалювавши ляльку або обличчя, а салат - це волосся", - говорить він. "Ці речі означають, що дитина не завжди бачить одну і ту ж їжу, але що привертає її увагу - це малюнок, який створила його мати", - говорить він. Коротше кажучи, існують різні препарати, які дитина повинна включати, і найголовніше, щоб мати грала з кількістю доступних продуктів.

Також дуже важливо включити в раціон деякі овочі, які невідомі в нашій культурі, але дуже поширені в інших, наприклад, буряк, пальмові серця чи качан.