Знову з вами, щоб повідомити вам про деякі ініціативи і, як майже завжди, оновити і розповісти вам про моє душевний стан, хвилини світла і тіні, підйоми і падіння, і робити це за допомогою слів без попередньої підготовки, слів, які походять безпосередньо від моє серце.

моєму

Той факт, що мій допис "Звичайний день у моєму маленькому пеклі" побив усі мої рекорди "аудиторії" з понад 4000 переглядів, змусив мене задуматися про інтерес та допомогу, які він може викликати, і надати ще одне свідчення, свідчення просте і щире, шанобливе, щодо повсякденного життя хронічного пацієнта з дегенеративною і навіть невиліковною хворобою, яка, на мою думку, жорстока і дика, ще одного пацієнта, який, як і багато інших, постійно намагається подолати та черпати сили з будь-якого місця не здаватися.

І це те, що в моєму маленькому пеклі також світить сонце, іноді з силою, а інколи щось більш приглушене. Доводиться постійно його шукати. Це всі ті моменти та деталі, які роблять життя подарунком і, коли ми підводимо підсумки, чудовою пригодою.

Я ніколи не дізнаюся, яким би було моє життя без хвороби Паркінсона, і немає сенсу думати про неї і менше хвилюватися; Дійсно, зараз настав час сконцентруватися на реальності, яка вона є, і спробувати зробити це так зване друге життя після діагностики якомога повнішим. Писати легко, і це навіть звучить досить мило, але на практиці це вимагає постійних зусиль і рішучості.

Через a постійні зусилля, не звільняючись від моментів відповідних сумнівів і великого страху, я намагаюся абстрагуватися від майже безперервного болю в м'язах, від моєї зростаючої постуральної нестабільності, від 3 або 4 годин, які майже щоночі є тортурами як для мене, так і для моєї дружини, від мого Я борюся за те, щоб дійти до ванної вчасно, і перш за все, що мені найважче - це абстрагуватися від втрата рухливості дуже тривожний (знаменитий "Off") та a втрата сили та енергії життєво важливо, що я ще не зміг протидіяти харчовим добавкам. Я дуже стурбований еволюцією та агресивністю «мого» паркінсонізму, хоча мені сказали, що це нормальна еволюція і що я все ще маю можливість боротися із симптомами різними ліками, які я ще не приймав. Будемо сподіватися, що так буде ……….

Я змирююся з тим, що сприймаю, що блокування ходи та рухів, порушення сну, напруга, майже постійна тривога, зростаюча скутість і болі в м’язах тощо залишаються незмінними, і я раціонально приходжу до висновку, що нам потрібно робити і застосовувати багато терпіння, зберігайте холодну голову, уникайте ситуацій, які можуть спричинити стрес, наскільки це можливо, продовжуйте щоденні фізичні вправи, контролюйте дієтичні добавки і, зрештою, намагайтеся розвивати всі ті заходи, в яких мені комфортно. Сім'я, музика, друзі, прогулянки біля моря ....

А сонце в моєму маленькому пеклі? Ну, вони існують, вони будуть існувати завжди ! …… і їх можна було б починати перераховувати за допомогою Найбільш важливим, з сім'я, і почніть з нагороди, яку мою 7-річну доньку нагородили кілька днів тому в школі. Нагорода, що визнає цінності, нагорода, яка називається РМА або Позитивний психічний настрій (перекладається як позитивне психічне ставлення). Жорстокий, без слів, я подивився на свою дочку, і вона запитала мене, чи щаслива я .... Що я можу пояснити? Дівчина, яка живе, оскільки здібності та автономність свого батька погіршуються, особливо в останні місяці, коли вони постійно перешкоджають ходьбі та з набагато більшими труднощами в русі взагалі. Я не знаю, чи мої сили та щоденна рішучість щось їй допомогли і сприяли, але я знаю, що вона зробила свій внесок і навчила мене. Вчили, що потрібно завжди підтримувати боротьбу, і робити це з силою волі та з позитивним настроєм, навчали, що її також можна навчити зі скрути та складності.

Мій син дарує мені багато інших спалахів сонця і наповнює мене гордістю щодня, коли я бачу і відчуваю, що він раптово дозрів, зосередившись на вивченні та отриманні результатів, які досі не були досягнуті, коли я дивлюсь на нього і знаю, що можу піти з ним де завгодно, тому що він буде розуміти мене незалежно від мого стану, моїх реакцій, моїх потреб у допомозі (вибратися із завалу, вийти з машини, сісти і випити або поїсти, щоб скасувати раптовий запаморочення, щоб не сердитися, коли ми знаходимось на стадіоні, спостерігаючи за своєю командою, і я кажу їм, що ми повинні виїхати за 20 хвилин до кінця гри, тому що мені починає погано почуватись, і ми маємо повертатися назад ...)

А з моєю дружиною? Ну, я думаю, що те, що зазначив лікар (невролог) Анжел Байєс у висновках її нещодавньої конференції "Паркінсон, пара та сім'я", трапилося з нами, коли вона пояснила, що "стосунки пари не завжди погіршуються, оскільки наслідком хвороби, але іноді їм стає краще ». Я щаслива людина.

Що стосується діяльності, я не був точно досі (як майже завжди ...), і дозвольте мені вважати їх спалахами сонця у моєму повсякденному дні, оскільки якби їх не було, я б просто не виконував їх.

Я розповім вам про ще один невеликий внесок у дослідження через всесвітню он-лайн ініціативу під назвою Fox Insight, про те, що я приєднався до «команди Fox» для розробки заходів чи заходів для збору коштів на дослідження, інтерв’ю та дебати навколо моєї книги, яка відбулася Центральної бібліотеки Терраси 28 листопада завдяки ласкавому запрошенню, яке мені зробила некомерційна організація «Паркинсон Ара», проект з лікарняною клінікою та IDIBAPS все ще перебуває на стадії визначення та конкретизації, мій внесок у дослідження після проведення другого цикл тестів проекту MASPARK, неминучі зйомки відео, мої проекти з ACAP, можливість (сьогодні досить віддалена) написання та запуску моєї другої книги з нагоди Всесвітнього дня Паркінсона у квітні 2018 року тощо.

ЛИСИНА ДОСВІД

"Майбутнє досліджень Паркінсона в наших руках"

Це назва фантастичної та надійної ініціативи, започаткованої Фондом Майкла Дж. Фокса для досліджень Паркінсона. Це називається Fox Insight, і я вже є частиною цього як пацієнт.

Fox Insight є онлайновим клінічним дослідженням де люди з хворобою Паркінсона та їхні близькі регулярно обмінюються/діляться дуже детальною інформацією, яка може перетворити пошук кращих методів лікування цієї хвороби.

Пацієнти вносять свій внесок, пропонуючи детальну інформацію про наші симптоми-

Ініціатива базується на чомусь очевидному, але багато разів не вважається принциповим, і це є пацієнти - справжні експерти в життя (життя, страждання, ...) із хворобою. Fox Insight включає комп’ютерний інструмент, який простим способом збирає дані пацієнтів про досвід, пов’язаний зі здоров’ям людей із хворобою Паркінсона та без неї, різними способами (із запитаннями із декількома варіантами та закритими відповідями та з деякими відкритими питаннями, які дають нам можливість пояснити повніше).

Кожні 90 днів ми пройшли тест, і, отже, мені доведеться заповнити та оновити анкету таким чином еволюцію моєї хвороби можна виміряти щоразу докладно Це допоможе мені краще підготуватися до періодичного відвідування мого невролога.

Кожні 90 днів мені доведеться думати і оцінювати, серед іншого і лише як приклад, такі питання:

Чи виникали нові медичні проблеми після 90 днів тому, коли ви останній раз відвідували Інтернет?

З моменту вашого останнього візиту, як хвороба Паркінсона? Краще, те саме, гірше ?

Які аспекти вашої хвороби ви вважаєте найгіршими?

Які аспекти вашої хвороби найкращі?

Як у вас взагалі якість життя?

Як би ви описали такі характеристики захворювання (ПД) з моменту вашого останнього відвідування? Гірше, рівне чи краще ?

Тремор балансу

Повільна пам’ять/мислення

Ви відчуваєте будь-яку з наступних додаткових характеристик відповідно до вас та/або вашого опікуна (так чи ні?), І як часто ?

Порушення сну

Надлишок слини/слинотеча

Проблеми з пам’яттю (мислення)

Проблеми з мовленням

Проблеми з ковтанням/задиханням

Запаморочення при вставанні

Апатія (втрата інтересу)

Ми є частиною спільноти або групи-

Ми робимо це з моменту реєстрації та обміну інформацією про наші симптоми (рухові та немоторні). Тест або опитувальник, на які я буду відповідати кожні 90 днів, містить безліч запитань з можливістю введення даних і відповідей лише на ті, які хоче пацієнт (надання гнучкості та поваги, як могло бути інакше, комфорту та психічного спокою людини хто ділиться дуже особистою інформацією). З цим, ми, пацієнти, можемо зробити свій внесок створити велику (і дуже різноманітну) базу даних, яка дозволяє дослідникам набагато краще знати проблеми, які симптоми викликають у нас щодня. Є питання та питання, які навряд чи (через обмеження в часі) можна підняти під час наших регулярних відвідувань невролога.

Ми допомагаємо дослідженню безпосередньо-

Дані будуть передані науковому співтовариству. Це настільки всебічне дослідження, що полегшить краще розуміння незадоволених потреб пацієнтів, перевизначить терапевтичні пріоритети та оптимізує дизайн випробувань.

Прикріплене посилання на веб-сайт і я закликаю вас відвідати його, і, коли це доречно, ви цінуєте вашу можливу участь.

Ми вже беремо участь понад 15 000 чоловік і майже 30 тисяч тестів або анкет були заповнені.

COLOQUIO інтерв’ю про мою книгу "Паркінсона, що тепері ?”, Запрошений ПАРКІНСОН АРА

28 листопада у Террасі засяяло сонце, коли ми зустріли 30 людей і ми говоримо про паркінсона. Це справді було того варте, тому що моя книга стала приводом, приводом поділитися та обговорити хворобу Паркінсона в дружній та невимушеній атмосфері.

А під час колоквіуму такі аспекти, як вирішальна важливість підтримки та прихильності сім’ї, як протистояти дням і тижням після діагностики, важливість позитивного ставлення і ніколи не здаватися, важливість не стати невидимим, про другі думки фахівців, про те, як лікувати хворобу на виробництві, залишаючись професійно активною, про наших опікунів та необхідність піклуватися про них або піклуватися про себе, та багато інших пов’язаних з цією хворобою питань.

Дякую, Енрік, дякую всім за те, що ви провели такий приємний час !

Інші заходи, ідеї чи ініціативи

Є кілька питань, пов’язаних із можливим пошуком та залученням коштів сприяти пришвидшенню досліджень і я буду повідомляти їх вам, коли вони формуються. Нещодавно створена команда Fox, діяльність якої ще не визначена, прогулянка солідарністю 5 тис. Протягом першого кварталу 2018 року, чудовий проект (я сподіваюся і бажаю) з лікарнею Clínic de Barcelona, ​​це проекти чи ідеї, пов’язані з що.

А також відео, новий підхід до цього блогу (більше відео та менше записів за станом здоров’я) через новий канал YouTube (¿?), Другу книгу у формі електронної книги (¿?), …… подивитися !

А незабаром, можливо, також якісь новини стосовно ACAP.

спалахи сонця? …… .існують завжди або майже завжди ... неважливо, ми в пеклі чи поруч з ним .

Я продовжую думати, що з часу свого заснування у 2000 р. Фонд Майкла Дж. Фокса зміг зібрати та виділити на дослідження понад 750 мільйонів доларів з метою пришвидшити відкриття ліків від хвороб. Зберігаючи відстані та славу свого засновника, я думаю, що тут ми також можемо (і повинні) робити речі, якими б малими вони не здавалися. Чи ні ?

P.S. … .І дуже скоро я зустрінуся з Іньякі ………… баффом. .... Сонце буде світити як ніколи раніше .