окулоаурикулярний

Синдром Голденгара

Це різновид напівфазіальної мікросомії, тому у дитини, ураженої цією вродженою деформацією, зменшені риси на одній стороні обличчя. Окрім дефекту обличчя, вони також мають певний відсоток уражених хребта та внутрішніх органів. Точна причина цього синдрому невідома, ймовірно через негативний стимул на початку вагітності. Оскільки це не генетичний синдром і в більшості випадків виникає випадково, для осіб із синдромом Голденгара існує ризик того, що їх дитина також зазнає мінімальних наслідків.

Діагностика - це головоломка кількох обстежень, які відображають проблеми пацієнтів. Він базується на клінічному обстеженні, що описує характерні симптоми. Потрібно якомога швидше з'ясувати, наскільки впливають життєві функції (дихання, ковтання, розмова).

Лікування - деякі порушення розвитку можна лікувати хірургічним шляхом, але лише на вузькоспеціалізованих робочих місцях. Операції слід планувати обережно, оскільки будь-яке втручання в організм впливатиме на майбутнє зростання (як позитивне, так і негативне).

Метою лікування є надання мозку та всім органам чуття достатнього простору для розвитку. Лікування включає реконструкцію вилиці, щелепи, хірургію ока, реконструкцію вуха, ортодонтичне втручання, хірургічне закриття хребта, логопедичну підтримку або підтримку слуху. Основою є висновок про те, що дитина може легко дихати, їсти, спати, спілкуватися і поступово ставати незалежною від оточення. При лікуванні важливо не тільки точно планувати терапію, але й підтримувати сім’ю дитини.

Асоціації, фонди, організації:

Сім'ї, які проживають у Словаччині:

Якщо вам цікаво, ви можете зв’язатися з цими сім’ями. Вони із задоволенням допоможуть, поділяться досвідом або відповідуть на ваші запитання.