Біль у м’язах або сильна втома - це деякі недуги, пов’язані з деякими пацієнтами, які потребують додаткової допомоги

шегрена

Кармен Лопес Валієнте Він все життя плавав, проходячи всі категорії, поки не змагався в майстрі. До шести років тому я виконував планові тренування, дотримуючись розпорядку дня епізоди крайньої втоми вони з’явились без попередження. "Вони можуть тривати тижні чи місяці", - зізнається цей валенсійський учитель, який за цей час теж сильно схуд. Найближче оточення сказало йому, що це тому, що він зробив багато речей. Кармен - одна з тих людей, які не можуть стояти на місці. Але вона завжди заперечувала це тим самим аргументом: "Я була елітним спортсменом і знаю, що таке втома".

Таким чином розпочалось паломництво помилкових діагнозів та наркотиків, які не мали ніякої користі. Її лікар загальної практики був дуже залучений, щоб спробувати вирішити події з Кармен, яка в кінцевому підсумку поїхала до відділення болю в лікарні Квірон у Валенсії, а потім до столиці 12 жовтня. Там ревматологи сказали йому, що він мав: Синдром Шегрена. Невідоме слово. Невідома хвороба, але це страждає близько 50 000 людей в Іспанії. Кармен сказали, що у неї первинний Шегрен, що характеризується сухість у роті та очах. Ви не страждаєте від інших супутніх захворювань, таких як артрит, явище Рейнорда (зміна кольору пальців рук і ніг під час впливу холоду або у відповідь на емоційний стрес), а також захворювання нирок, печінки та легенів або лімфоми. Крім того, синдром, жінки: дев'ять із десяти випадків трапляються у них.

"Один день ти можеш добре встати, а пізніше бути жахливим, або навпаки", - зізнається він Олена, з Малаги, 52 роки. Два десятиліття тому їй діагностували "випадково" втрату м'язової маси. "Це непередбачувано, і саме тому його діагностика ускладнена"Він пояснює. Але загальним елементом усіх пацієнтів є сухість очей і порожнини рота, і кваліфікований лікар первинної ланки повинен це виявити". Це може виникнути як побічний ефект деяких ліків, таких як антидепресанти. Але це правда захворювань з цими характеристиками не так багато. З цієї причини знання того, як це виявити, є однією з робіт, які ми робимо з сімейними лікарями ", - додає доктор Манель Рамос-Казалс із Служби аутоімунних хвороб лікарняної клініки в Барселоні про синдром, який може бути "відключенням" для деяких професій.

Лікар пояснює, що для належного лікування цієї хвороби це не має лікування, але паліативну допомогу, «Справедливість» у доступі до лікування та два принципи, які обслуговують багато захворювань, є надзвичайно важливими. "Пацієнти, які перейшли на правильну дієту та фізичні вправи, стають набагато кращими", - говорить він. Кармен є прикладом, хоча вона наголошує, що завжди під наглядом фахівців. Синдром не завадив йому продовжувати відвідувати басейн і бігати. Проблема лише в сухості. "У плаванні немає проблем. Бігом я беру жуйку, щоб виділити слину і гелі. Поки я працюю, оскільки мені доводиться багато говорити, я п'ю постійно. Якщо мені доведеться випивати десять разів замість трьох, нічого не трапиться. Це буде не зупиняйте мене ", - захоплено пояснює він. Його останнім відкриттям було північна ходьба. Травма ахілесової п’яти призвела його до відкриття цього виду спорту, в якому використовуються палиці. "Ви використовуєте 90% м'язів, і це має незначний вплив", - говорить він.

МАЛЕНЬКА ІНФОРМАЦІЯ І ДОПОМОГА

Однією з проблем, з якою стикаються ці люди, є те, що вони занадто добре стикаються із зовнішністю. "Ми хворі на гарний зовнішній вигляд", - каже він із напівсмішкою, Дженні інга, Президент Іспанської асоціації синдрому Шегрена (AESS). "У суспільстві бракує обізнаності. Це мультидисциплінарна хвороба. Це не є загальним захворюванням сухості очей і рота", - пояснює Інга про цей синдром, якому потрібно багато замінників, щоб його краще переносити з дня на день. "І багато з них не проходять соціальне страхування. Кожна штучна сльоза коштує нам в середньому 20 євро і нам потрібно багато з них протягом дня. Але платять лише ті, у кого немає гіалуронату натрію, і це краще ", - додає президент AESS.

Інга каже, що щось подібне трапляється із сухістю у роті. "Кожна рідина для полоскання рота коштує від десяти до п'ятнадцяти євро", - зазначає він. "Y. нам доведеться багато пити. Невдовзі я перестану з вами говорити. Я завжди їду з пляшкою води, - додає він з деякою відмовою, але з добрим гумором. - Ми повинні рухатися вперед і вдосконалюватися, - каже він. І незважаючи на труднощі і те, як вона встає кожен день, Інга була півгодини тому вправа "Це важливо".