У Всесвітній день ХМЛ ми обговорили на групі експертів, як жити з цим гематологічним раком

Поділіться статтею

Повільний "кліщ" при хронічному мієлоїдному лейкозі

повільний

Коли потрібно Лола Санчес вони сказали йому, що він мав Хронічний мієлоїдний лейкоз (ХМЛ) він був "у тотальному шоці". "Я знав назву" лейкемія ", але прізвища" хронічний мієлоїд "- я їх не чув у своєму житті", - згадує пацієнт. діагноз поставлений 3 роки тому "випадково" після планового дослідження крові.

Він прийшов із сенсаційного літа на пляжі, він без зусиль схуд на 3 або 4 кг, був щасливий, і раптом, аномально високий рівень лейкоцитів, госпіталізація, люмбальна пункція, більше аналізів і важкий результат для засвоєння: у нього був гематологічний рак, тобто в клітинах крові. "У вас буде лікування на все життя", але "Ти не помреш", Лола пам’ятає, що їй сказав гематолог. Ці п’ять слів зробили різницю.

Як це сталося з Лолою, членом Іспанської асоціації хворих на ХМЛ (AELEMIC), у більшості пацієнтів в Іспанії найбільш частою формою прояву цієї хвороби є випадкова знахідка аналітичної зміни. пацієнт може залишатися абсолютно безсимптомним роками або, в деяких випадках, мають такі симптоми, як слабкість, втома, лихоманка, анемія, невеликі інфекції або біль у лівому боці живота через запалення селезінки. Так само, втрата ваги без видимих ​​причин - як Лола, "тому що лейкемія - це рідка пухлина, яка споживає калорії", пояснює Доктор Хуан Луїс Стегманн, гематолог лікарні Університету де ла Принцеса де Мадрид і президент іспанської групи LMC (GELMC). Більша видимість та рання діагностика

Спеціаліст гематології брав участь, разом з Лолою Санчес та Габріела Вальс, Керівник медичного відділу ХМЛ з онкології Novartis, в групі експертів з хронічного мієлоїдного лейкозу, проведеної за співпраці Novartis Oncology в штаб-квартирі Prensa Ibérica, редакційної групи цієї газети. Вони відповідали за пролиття світла на цю патологію, яка "становить близько 15% всіх лейкозів", - зазначає Габріела, - і що кожного вересня відзначається Всесвітній день.

"Необхідно зробити видимою хворобу, яка сьогодні недостатньо відома", Підкреслює експерт, оскільки лише таким чином, допомагаючи суспільству пізнати ХМЛ та виявити його симптоми," можливості рання діагностика і, отже, кращий прогноз », - додає д-р Steegmann.

Філадельфійська хромосома та точна медицина

Хронічний мієлоїдний лейкоз (ХМЛ), з захворюваність від 1,6 до 2 випадків на 100 000 жителів/рік, є раком, при якому кістковий мозок (ця губчаста тканина, яка відповідає за утворення клітин крові) виробляє занадто багато гранулоцитів, типу білих кров’яних клітин. Коли кількість лейкоцитів говорить про те, що ви маєте справу з ХМЛ, слід провести ретельне дослідження, щоб виявити наявність “Філадельфійська хромосома ".

“LMC - це перший рак, при якому ця характерна хромосомна зміна виявлена ​​завдяки дослідженням”Підкреслює доктор Стегманн. Хромосоми 9 і 22 обмінюються генетичним матеріалом, що призводить до аномальної хромосоми 22, або Філадельфійської хромосоми, для міста, де її було виявлено. З цієї хромосоми утворюється аномальний ген, онкоген, який називається BCR-ABL, саме він генерує фермент, який змушує лейкемічні клітини проліферувати.

Хронізація та зцілення

До прибуття точні обробки В даний час природний розвиток хвороби у пацієнтів, які не є кандидатами на трансплантацію кісткового мозку, мав залишатися в хронічній фазі протягом 3 - 5 років, а потім перерости в прискорену фазу і, нарешті, у гостру фазу з дуже поганим прогнозом. Сьогодні захворювання перейшло в хронічну форму досягнення невизначеного рівня хворих клітин та виживання близько 90%.

Лола була "6 місяців до нуля", тобто він виявляється в тій групі пацієнтів з «глибокою молекулярною реакцією». Як описує гематолог, «20 років тому LMC був бомбою уповільненого дії,« тикання »якої ми не знали, як зупинити, щоб вона не вибухнула. Тепер це "Тик-так" уповільнився а пацієнти насолоджуються гарною якістю життя ». Пацієнт підтверджує це: «Ваше життя змінюється, ви повинні слідувати деяким контролям і звикати до побічних ефектів ліків (нудота, судоми або набряки, серед інших), але я реагував дуже добре, моя еволюція була чудовою, і я жити нормально. На щастя, дослідження в Іспанії значно просунулися, і я думаю, що мені дуже пощастило, що це захворювання, а не інше ".

Крім того, доктор Стегманн висвітлює реалізацію різних клінічні випробування призупинення або припинення лікування результати якого запрошують вас задуматися про загоєння патології. "Вони сказали Лолі" ти не помреш ", але я думаю, що цього недостатньо. У молодих пацієнтів потрібно сказати: «ми хочемо вас зцілити», і ми вже в дорозі », - говорить фахівець, висвітлюючи роботу, проведену Фондом ZeroLMC GELMC.

Інформаційна та емоційна підтримка

Просуваючись у цьому напрямку та в сучасних умовах, важливо, щоб пацієнти та їхні сім'ї навчились жити з ХМЛ. Для цього роль гематолога є надзвичайно важливою, особливо коли мова йде про інформування, керівництво та вичерпний контроль за пацієнтом. Але це також підкреслює роль асоціації пацієнтів. «Коли мені поставили діагноз, мені, окрім гематолога, потрібно було мати контакт з іншими людьми з такою ж патологією щоб мати можливість вести діалог, мати порівняльний елемент. В AELEMIC я знайшов ”. "На їх веб-сайті є кнопка із написом" нещодавно поставлений діагноз ", ти натискаєш, і вони зв'язуються з тобою. Вони мені дуже допомогли. Я дякую усім, що були тут день за днем ​​".

ЕКСПЕРТИ

Габріела Вальс, завідуюча медичним відділенням ХМЛ в онкології Novartis

«Ми прагнемо дослідити та розробити інноваційні рішення, які трансформують прогноз захворювань та покращують якість життя пацієнтів. У LMC все ще є багато незадоволених потреб "

Доктор Хуан Луїс Стігманн, гематолог лікарні Мадридської лікарні та президент GELMC

«Пацієнти повинні більше брати участь у прийнятті рішень щодо власного здоров’я. Вони повинні інформувати себе, витрачати час на вибір лікаря і недовіряти тому, хто не проводить з ним достатньо часу. Перший візит має вирішальне значення "

Лола Санчес, член Ради директорів AELEMIC і пацієнтка LMC

“Мета AELEMIC - запропонувати інформаційну та емоційну підтримку. Ми відкриті для пацієнта, його сім'ї, друзів або будь-якої близької людини, яка хоче дізнатись більше про хворобу або як допомогти людині, яка страждає нею "