У Всесвітній день ХМЛ ми обговорили на групі експертів, як жити з цим гематологічним раком.

хронічний

До прибуття точні обробки В даний час природний розвиток хвороби у пацієнтів, які не є кандидатами на трансплантацію кісткового мозку, мав залишатися в хронічній фазі протягом 3 - 5 років, а потім перерости в прискорену фазу і, нарешті, у гостру фазу з дуже поганим прогнозом. Сьогодні захворювання перейшло в хронічну форму досягнення невизначеного рівня хворих клітин та виживання близько 90%.

Доктор Штігманн вирізняється з-поміж різних клінічні випробування призупинення або припинення лікування результати якого запрошують вас задуматися про загоєння патології.

Просуваючись у цьому напрямку та в сучасних умовах, важливо, щоб пацієнти та їхні сім'ї навчились жити з ХМЛ. Для цього роль гематолога є надзвичайно важливою, особливо коли мова йде про інформування, керівництво та вичерпний контроль за пацієнтом. Але це також підкреслює роль асоціації пацієнтів. «Коли мені поставили діагноз, мені, окрім мого гематолога, потрібно було мати контакт з іншими людьми з такою ж патологією щоб мати можливість вести діалог, мати порівняльний елемент. В AELEMIC я знайшов ». "На їх веб-сайті є кнопка із написом" нещодавно поставлений діагноз ", ти натискаєш, і вони зв'язуються з тобою. Вони мені дуже допомогли. Я дякую усім за те, що ми були тут день за днем ​​».

Коли потрібно Лола Санчес вони сказали йому, що він мав Хронічний мієлоїдний лейкоз (ХМЛ) він був "у тотальному шоці". "Я знав назву - лейкемія, - але прізвища - хронічний мієлоїд - ніколи в житті їх не чув", - згадує пацієнт. діагноз поставлений 3 роки тому "випадково" після планового дослідження крові.

Я щойно прийшов із сенсаційного літа на пляжі, я без особливих зусиль схуд на 3 або 4 кг, я був щасливий € і раптом кілька аномально високий рівень лейкоцитів, госпіталізація, люмбальна пункція, більше аналізів і важкий результат для засвоєння: у нього був гематологічний рак, тобто в клітинах крові. У вас буде лікування на все життя, але "Ти не помреш", Лола пам’ятає, що їй сказав гематолог. Ці п’ять слів зробили різницю.

Як це сталося з Лолою, членом Іспанської асоціації хворих на ХМЛ (AELEMIC), у більшості пацієнтів в Іспанії найбільш частою формою прояву цієї хвороби є випадкова знахідка аналітичної зміни. пацієнт може залишатися абсолютно безсимптомним роками або, в деяких випадках, мають такі симптоми, як слабкість, втома, лихоманка, анемія, невеликі інфекції або біль у лівому боці живота через запалення селезінки. Так само, втрата ваги без видимих ​​причин - як Лола, "тому що лейкемія - це рідка пухлина, яка споживає калорії", пояснює Доктор Хуан Луїс Стегманн, гематолог лікарні Університету де ла Принцеса де Мадрид і президент Іспанської групи LMC (GELMC).

«Ми прагнемо дослідити та розробити інноваційні рішення, які трансформують прогноз захворювань та покращують якість життя пацієнтів. У LMC все ще є багато незадоволених потреб »