ВІЛ-інфіковану людину, як правило, не лише повертає суспільство назад, але й виключає її власна родина. Історія Марти є освіжаючим винятком, і ні її педагогічну діяльність, ні приватне життя не зіпсував той факт, що їй діагностували вірус, який вона раніше вважала смертельним, двадцять років тому. За його словами, сьогодні в Угорщині нелегко жити з ВІЛ - це правда, ніде більше.
Створено: 4 липня 2019 р., 10:40
Змінено: 4 липня 2019 р., 21:45
Чоловік Марти мав дивні симптоми більше двадцяти років тому, у 1998 році. Йому було важко впоратися з тривалішою хворобою з блювотою та діареєю, і він втратив більше 25 фунтів за кілька місяців. Хоча скарги з часом полегшились, він не відновив попередню силу і не зміг відновити жодного грама ваги. Два роки потому, навесні 2000 року, йому довелося місяцями лягати в лікарню з повторюваною лихоманкою понад 41 градус, і, хоча лікарі зробили багато обстежень з цього приводу, їм не вдалося з'ясувати причину скарги.
Під час одного зі своїх шлункових роздумів лікар виявив грибкову інфекцію в стравоході, яка, на його думку, могла «викликати підозру щодо імунологічної проблеми». Лише в амбулаторії з питань лихоманки лікарні Святого Ладислава було виявлено, що її чоловік інфікований ВІЛ, хвороба якого вже переросла у СНІД. І одного разу Марта дізналася: вона також підхопила ВІЛ від свого чоловіка. Тоді вони не могли втриматися, він помер через кілька місяців, але Марті довелося жити з вірусом два десятки років повільно.
Так поширюється ВІЛ-інфекція
У суспільстві поширюється багато помилкових уявлень і навіть чуток про поширення ВІЛ-інфекції, хоча в багатьох відношеннях для суспільства було б надзвичайно важливо мати правильну інформацію з цього питання. Клацніть для деталей!
"Я думав, що помру"
"В принципі, на початку 2000-х про хворобу можна було багато чого знати, але я був майже так само обізнаний про її наслідки, як і пересічний громадянин: я думав, що можу рахувати свої дні, бо я помру. Правда, соціальне виховання вже у вісімдесятих роках, розпочате в роки - це було реклама презервативів із типовим свистком - і вже тоді було звернено увагу на небезпеку зараження. Однак навіть якщо багато людей про це знали, їх зазвичай не сприймали всерйоз, оскільки було недостатньо відомо, наприклад, чи взагалі в Угорщині є ВІЛ-інфіковані, і якщо так, то скільки. Не вдалося отримати занадто багато інформації із засобів масової інформації чи освіти, не було освітянських навчальних закладів, насправді ця проблема була помічена під килимок ", - нагадала Марта. У перші місяці вона нікому не говорила, хоч у цей період догляд за своїм помираючим чоловіком забирав увесь її час та енергію, але такі новини нелегко тримати в таємниці, тож за кілька місяців усі в її оточенні знали, що вона інфікована ВІЛ.
Тоді Марта працювала вчителькою в середній школі, де вона мала напрочуд просвітлене ставлення до неї: ні її співробітники, ні її учні не розпочали "полювання на відьом", жодних дітей не перевели в іншу школу з вигуком, що тут "вчитель СНІДу" проводить їх заняття. "Я намагався діяти так, ніби нічого не сталося, я не міг скаржитися на те, яка трагедія зі мною сталася. Це могло б заспокоїти оточуючих, і вони побачили, як вони вважали, що соціальний контакт зі мною не створює будь-який ризик. Я перебуваю в щасливому і привілейованому становищі, що такий стан не зіпсував жодної моєї дружби чи робочих відносин ", - сказала нині пенсіонерка.
Інавгурація його партнера від ВІЛ-інфікованої людини?
Серед постраждалих від цієї хвороби історія жінки, відомої лише як ВІЛ-позитивна бабуся, на жаль, є єдиним щасливим винятком., життя інфікованих людей, які проживають в Угорщині (та більшості інших країн), в першу чергу стосується секретності та стигми. Такі новини, як у сімейному житті, так і на робочому місці, часто намотують непроникні бар’єри перед пацієнтами, які можуть бути повністю виключені зі свого звичного життя. Отже, багато разів не залишається іншого шляху, окрім як таємниця. "Я чув багато історій, коли людину з діагнозом ВІЛ переслідували її власні сім'ї, якщо не безпосередньо, то змушуючи її піти. Типова історія полягає в тому, що людина, яка живе з ВІЛ, поступово відокремлюється від решти Наприклад, ви не можете користуватися загальними столовими приборами, рушниками для рук, прати одяг окремо, а потім обмежувати фізичний контакт. Через деякий час це розлучення призведе до того, що пацієнт покине свою сім'ю ", - сказала Марта.
Питання стосунків ще складніше: це може бути серйозним випробуванням, або така новина може зробити стосунки неможливими з самого початку навіть якщо людина не може заразитися жодним чином під час прийому ліків. І існують причини існування секретності на робочому місці, оскільки колеги також можуть утриматись від зараження, і керівництво обов’язково знайде якусь причину звільнити людину.
Вони також неохоче роблять операцію
Як не дивно, але найбільшою проблемою є ізоляція групи, яка, можливо, найбільше усвідомлює, що пацієнт більше не може заразитися наркотиком. "В охороні здоров'я вони найменше можуть це прийняти людину, яка живе з ВІЛ, можна безпечно вилікувати, і не представляє ніякої небезпеки під час прийому ліків. Зокрема, існують проблеми з інвазивними втручаннями, такими як імплантація протезу кульшового суглоба, який, інакше, пацієнту з ВІЛ потрібен набагато частіше, ніж пересічній людині ", - пояснила Марта.
ВІЛ-інфікована майбутня мати зазвичай не отримує обов’язкового догляду за вагітністю (хоча це дуже унікальна річ, в Угорщині трапляється лише 1-2 такі випадки на рік), тоді як навіть інфікована людина використовує консервативне лікування, а не інвазивне процедури. За словами Марти, кілька років тому людині, хворій на рак товстої кишки, довелося пройти тривалі юридичні битви, щоб пройти дуже важливу операцію на ньому. А ще один ВІЛ-інфікований хлопчик мав серйозну проблему з нирками через вроджений дефект, який потребував би трансплантації, але цього довго не робили, тому йому довелося звернутися до суду. Слідом за цим інцидентом, приблизно 5 років тому його виключили з протоколу трансплантації, щоб стати фактором виключення ВІЛ.
Були також випадки, коли стоматолог відмовляв у лікуванні інфікованій людині на тій підставі, що в кабінеті не було належного обладнання для фільтрації повітря (яке, очевидно, не мало жодної ролі у розповсюдженні вірусу). За словами Марти багато лікарів дуже бояться, що ВІЛ-інфекція може зламати їх кар'єру в області талії, таким чином, процедура затягується або пацієнта з якихось причин направляють до іншого фахівця. У будь-якому випадку, є добрі приклади, багато клінік Університету Земмельвейс вже готові піклуватися про ВІЛ-інфіковану людину.
Перші наркотики були пекельними
Тоді як раніше ВІЛ-інфекція була смертним вироком, завдяки сучасним інноваційним методам лікування він майже ні в чому не стримує життя пацієнта. "Перші ліки з'явилися у другій половині дев'яностих, і існували надзвичайно суворі правила їх прийому, не мало значення, коли і чому їх приймали. Деякі теж були жахливими, і він уже кляпнув запахом одна з лікувальних рідин, яка його відкрила. На щастя, у 2000 році його не було на ринку, але навіть це спричинило дуже сильні побічні ефекти ", - сказав Марта. Їх прийом зазвичай викликав діарею, нудоту, блювоту та порушення жирового обміну, що називається ліподистрофією, при якому жирова тканина тане з певних частин тіла, накопичуючись в інших місцях, викликаючи різні попрілості та нарости.
"Найбільш очевидним побічним ефектом стала ця зміна іміджу тіла, але постійний пронос і спазми, нудота теж не були мрією моєї дочки. Я страждаю цим майже п'ять років, тому я знаю, як серйозно порушується людська гідність завжди треба готуватися протягом хвилини, щоб дістатися до умивальника ", - нагадав він. З тих пір також було доведено, що прийом цих ранніх ліків сприяв розвитку діабету, а деякі дослідження також пов’язують це з високим рівнем холестерину та остеопорозом.
Однак ті, хто приймає найновіші препарати, більше не повідомляють про майже будь-які серйозні побічні ефекти, хоча вони також не в змозі вилікувати хворобу. Метою лікування є кількість вірусу в крові падає нижче рівня виявлення (20 копій вірусу/мм3). І пацієнтам доводиться приймати все життя, що, якщо вони забудуть, віруси знову розмножаться в їх крові і, в кінцевому рахунку, потраплять у все ще фатальну фазу СНІДу. Хоча ці нові склади дуже дорогі, лікарський фонд повністю фінансує догляд за пацієнтами. Оскільки в Угорщині дуже мало людей, які живуть з ВІЛ (кількість перевірених людей роками становила від 2 до 300), це не означає значних витрат для фонду ліків, це лише незначна сума порівняно з лікуванням рак.
З моменту розпуску Асоціації «Плюс» для ВІЛ-інфікованих людей, Марта працює активістом у невеликих групах пацієнтів, щоб підвищити обізнаність про небезпеку захворювання та важливість профілактики. Лікування також має важливе значення для зупинки поширення хвороби: люди, які регулярно приймають ліки, вони не здатні заразити будь-яким способом, навіть через незахищений секс. А ВІЛ-інфіковані матері, які приймають ліки, не передають вірус своїм плодам. Тому для вразливих людей (гомосексуалістів, споживачів ін'єкційних наркотиків, частих статевих партнерів) було б важливо регулярно проходити обстеження для виявлення проблеми, поки вона все ще знаходиться під контролем, наголосила бабуся. Оскільки хоча це правда, що ВІЛ може бути безпроблемним, повноцінним життям, стигма, пов’язана із цією хворобою, буде проблемою на довгий час, навіть в Угорщині.