Життя з малюком або дошкільнятою веселе, але при цьому сповнене проблем. Ці діти переживають величезні психічні, соціальні та емоційні зміни. Вони мають багато енергії та ентузіазму, щоб досліджувати та пізнавати світ та ставати незалежними. Розвиток самостійності може бути особливо важким для дітей із роздвоєнням хребта. Батьки повинні починати допомагати своїм дітям розвивати самостійність з найперших років дитинства.
Сприяти незалежності
Для дітей молодшого та дошкільного віку із розщепленням хребта існує багато способів, як батьки та інші особи, які здійснюють догляд, можуть допомогти їм бути більш активними та незалежними, зокрема:
- Навчіть дитину про її тіло та про роздвоєння хребта.
- Заохочуйте дитину приймати рішення, наприклад, між двома предметами одягу.
- Попросіть дитину допомогти у повсякденних завданнях, таких як прибирання іграшок.
Дітям із роздвоєнням хребта іноді може знадобитися допомога. Але дуже важливо дати їм можливість виконати завдання самостійно, перш ніж допомогти їм. Також важливо, щоб батьки надавали лише необхідну допомогу, а не допомагали виконувати всі домашні завдання. Батьки повинні знаходити чіткий баланс між наданням правильної кількості допомоги для підвищення незалежності та впевненості дитини, не надаючи їм завдань, які вони не можуть розумно виконати, оскільки це може знизити їхню впевненість.
Фізичне здоров’я: чого чекати
Немає двох дітей із роздвоєнням хребта абсолютно однаковими. Проблеми зі здоров’ям різняться від дитини до дитини. Деякі діти мають більш серйозні проблеми, ніж інші. За належного догляду діти, народжені з розщепленою хребтом, повністю розкриють свій потенціал, коли виростуть.
Рухомість і фізичні навантаження
Діти із роздвоєнням хребта подорожують по-різному. Сюди входить ходьба без будь-яких пристосувань або допоміжних засобів; ходити з брекетами, милицями або ходунками та користуватися інвалідним візком.
Діти з роздвоєнням хребта вище в хребті (біля голови) можуть мати параліч ніг і користуватися інвалідним візком. Хворі на роздвоєння хребта нижче хребта (біля стегна) можуть більше використовувати ноги і використовувати милиці, брекети або ходунки, або можуть ходити без цих пристроїв.
Фізіотерапевт може працювати з дитиною, батьками та вихователями та навчити їх вправляти ноги дитини для збільшення сили, гнучкості та рухів.
Регулярні фізичні навантаження важливі для всіх дітей, але особливо для тих, у кого є умови, що впливають на рух, такі як роздвоєння хребта. Дітям із роздвоєнням хребта існує багато способів бути активними. Наприклад, вони можуть:
- Активно брати участь у іграх з друзями.
- Вийдіть на інвалідному візку або погуляйте по околицях.
- Насолоджуйтесь парками та зонами відпочинку з дитячими майданчиками, доступними для людей з обмеженими можливостями.
- Беріть участь у громадських програмах, таких як Програма раннього втручання для немовлят та маленьких дітей з обмеженими можливостями та Програма спеціальних освітніх послуг для дітей з обмеженими можливостями дошкільного віку, які є безкоштовними програмами для багатьох громад.
- Робіть вправи, дотримуючись рекомендацій фізіотерапевта.
Користуйтеся ванною кімнатою
Діти з роздвоєнням хребта часто не можуть контролювати, коли вони йдуть у ванну (нетримання). Вони також можуть розвинути інфекції сечовивідних шляхів. Важливо розробити план ванної кімнати, який працює і є максимально простим. Це може покращити стан здоров’я, участь та незалежність дітей із роздвоєнням хребта та запобігти почуттю збентеження. Медичні працівники можуть допомогти скласти план для вашої дитини. У сечовий міхур дитини вводиться трубка (катетер), яка сприяє відтоку сечі. У деяких випадках до раціону можна додати більше клітковини, щоб спорожнення кишечника було регулярним. Також може бути рекомендована хірургічна операція.
У дітей із роздвоєною хребтом можуть розвинутися виразки, мозолі, пухирі та опіки ніг, щиколоток та стегон. Однак вони можуть не знати, коли вони з’являються, оскільки вони не мають чутливості в певних частинах тіла. Крім того, маленькі діти можуть не знати, як сказати батькам, що вони мають проблеми зі шкірою.
Батьки та вихователі можуть зробити наступне, щоб захистити шкіру своєї дитини і навчити їх цього також робити:
- Регулярно перевіряйте шкіру дитини на наявність почервоніння, також під брекетами.
- Намагайтеся уникати ванн з гарячою водою, гарячої праски та гарячих або без покриття пряжок ременів безпеки, які можуть спричинити опіки.
- Переконайтеся, що дитина весь час носить взуття відповідного розміру.
- Надіньте на дитину сонцезахисний крем і переконайтеся, що він занадто довго не перебуває на сонці.
- Слідкуйте, щоб дитина не сиділа і не лежала занадто довго в одному положенні.
Перевірки стану здоров’я
Усім дітям потрібен лікар первинної медичної допомоги (наприклад, педіатр, сімейний лікар або медсестра), який забезпечить дитину здоровою, нормальним розвитком та вакцинацією проти захворювань та інфекцій, зокрема грипу (грипу).
Окрім звернення до лікаря первинної медичної допомоги, дитина з роздвоєнням хребта отримає необхідні обстеження та лікування від лікарів, які спеціалізуються на різних частинах тіла. Ці лікарі можуть запропонувати лікування або операції, щоб допомогти дитині.
Такими спеціалістами можуть бути:
- Ортопед, який займатиметься м’язами та кістками дитини.
- Уролог, який перевірить нирки та сечовий міхур дитини.
- Нейрохірург, який перевірить мозок та хребет дитини.
Безпека
Безпека є важливим питанням для дітей із хребтом. Ці діти можуть мати підвищений ризик травмування та жорстокого поводження. Важливо, щоб батьки та інші члени сім'ї навчили їх залишатися в безпеці і що робити, якщо вони відчувають загрозу або якщо їм якось завдано шкоди.
Шукайте підтримки
Наявність підтримки та ресурсів у громаді може допомогти підвищити впевненість у лікуванні хребта, покращити якість життя та допомогти задовольнити потреби всіх членів родини. Батькам дітей, хворих на роздвоєння хребта, може бути корисно поговорити з іншими батьками, як вони самі. Хтось із цих батьків, можливо, навчився вирішувати деякі проблеми, які виникають у іншого батька. Батьки дітей з особливими потребами часто можуть рекомендувати хороші ресурси для цих дітей.
Пам’ятайте, що варіанти однієї сім’ї можуть бути не найкращими для іншої сім’ї, тому важливо, щоб батьки розуміли всі варіанти та обговорювали їх із медичними працівниками своєї дитини.
Підрозділ Асоціації Spina Bifida (SBA) - це чудове місце для спілкування з іншими сім'ями. Інформацію про те, як знайти місцевий підрозділ, можна знайти на веб-сайті SBA.