Привіт, я щойно зареєструвався, я дуже чекаю цього. Я тестую, чи працює це, і працює (хихикання). Мені майже 32 роки, 5-річна дівчинка (серце). Це моє (сонце). І ось тут, я хочу запитати у вас поради. Нещодавно у моєї дочки діагностували хворобу Вільсона;-(. Це спадкова хвороба, хоча я не знаю, хто її успадкував:-( У мережі є багато професійних статей про цю хворобу, але нічого практичного. Це означає: лікування, ліки або наслідки, дієта. Ми на початку цього шляху;-(. Якщо хтось знає про цю хворобу, будь ласка, повідомте мене. Дякую, також за мою дочку.
Коментарі
Я б додав: хвороба Вільсона - це коли мідь накопичується в організмі, і вона не може бути виведена з організму. Впливає на мозок, печінку. У нашій країні дочка має високі показники печінки. Він дотримується дієти, ми звертаємо увагу на те, що тато. Ми стежимо за кількістю міді в їжі, хоча не скрізь про це написано.:-( Я це написав неспеціалісту, але сподіваюся, це зрозуміло (рум'янець).
привіт курча, ми шкодуємо за твою доньку;-( У мене є 15-річний син і я страждаю на хворобу Крона, я також маю дієту. Я не чув про цю хворобу, але читаю її. .Я тримаю ваш таз для боротьби з хворобою, як ми (серце)
Дякую, я теж тримаю твої пальці (серце)
Привіт, а ви поставили 100% діагноз? Вибачте, що запитав, але у мого друга є син, і він поставив йому діагноз, а потім зробив кілька тестів і сказав, що вони помилялися.
Але якщо у вас він на 100%, я стискаю пальці, щоб ви могли впоратись із цим тихо і спокійно, щоб дочка не відчувала свою хворобу як дефіцит, а щоб це зміцнювало її і вона повернеться до неї в майбутньому.
У мене є дочка з ДС, і це в основному інший "тип хвороби", але ми знаємо, що таке боротьба з наркотиками, дієтою і особливо з лікарями.
У нас немає шансів на вдосконалення, Мішка не стане громадянським, вона не зможе мати дітей тощо. але у вас є шанс, що ваша дочка буде нормально жити з дієтою. B-]
Тож я стискаю пальці і посилаю багато позитивної енергії
Катусь;-)
Катаріна, ми це підтвердили, вони зробили генетичні тести. На жаль, вони вийшли позитивними.;-( Але, є шанс на майже нормальне життя тут, лише з певними обмеженнями. Хоча я не знаю, що тягне за собою хвороба, я тут, щоб порадити мені. Дякую за вашу відповідь, я тримаю вас і пальці Міски. (У)
курка, я шукав, але знайшов по-англійськи, дам вам посилання, там же написано, кого уникати в дієті, якщо потрібно перекласти, дайте мені знати, я радий допомогти, тримайте пальці схрещений, щоб отримати його під контролем http: //www.mayoclinic .com/health/wilsons-disease/DS00411/DSECTION = treatm.
Jééééj bigmama, big Спасибі (хлопайте) Це, буде проблема з цією англійською мовою. Моя англійська дуже погана. (Рум'яна). Але якщо це вас не турбує, будь ласка, допоможіть мені. (Обійми).
Я надішлю це вам по електронній пошті, я повинен сісти і сконцентруватися на цьому, я радий, що ви хоч щось дізнаєтесь, якби ви могли надіслати мені електронне повідомлення безпосередньо через контакт, це як я його збережу і перекладу безпосередньо, збережу подвійний робот і транскрипцію
Бігмама, я надіслав його зараз, сподіваюся, що це сталося (почервоніння). Я тут нова, я не можу точно зорієнтуватися тут (серце)
можливо, це займе деякий час, перш ніж він надійде, ваш електронний лист, у мене ще нічого немає, але якщо ви хочете його пришвидшити, киньте свій електронний лист сюди на деякий час, я скопіюю його і я ' відразу надішлю вам, потім відредагуйте коментар, видаліть адресу електронної пошти
Я вже надіслав його вам, погляньте на поштову скриньку, вона там повинна бути
Ти просто скарб, у мене немає слів (серця) У мене там є. Я йду вчитися. Пт, пт, і я відправляю: - * Ďaaakkkuuujjjeeem. (Хлоп)
Я знаю, де мене просто поховати (але коли я скарб), сподіваюся, у вас це буде трохи зрозуміліше
Я знаю, що таке хвороба Вільсона, і знаю кількох дорослих - пацієнтів з цією хворобою, чудово, що її доньці поставили такий діагноз. Зазвичай це виявляється в більш пізньому віці, навіть у спеціалізованих клініках. Отже, ти, мабуть, у правильних руках. З цією хворобою можна жити досить добре, доки людина дотримується дієти і, перш за все, приймає ліки. Це найважливіші. На жаль, це на все життя, але якщо ви нічим не нехтуєте, ви точно доживете до здорових онуків. Прогноз цього захворювання сприятливий у слухняних пацієнтів. Тож бажаю тобі удачі і не хвилюйся, все буде добре.
Привіт, ти кажеш, що знаєш кількох дорослих людей з Вільсоном. Цікаво, чи ця хвороба якимось чином обмежує їх, я думаю, окрім дієти, прийому ліків. Ну, щось із повсякденного життя. Я не знаю, чи ясно дав зрозуміти, у мене в голові стільки питань, що гірше напишіть (почервоніти) Дякую, якщо відповісте.
Привіт, мене звуть Зузана, і мені буде 25 років. 3 роки. Я знаю, що страждаю на хворобу Вільсона.:( Я багато знаю про хворобу, також про їжу, яку я можу, і те, що я не знаю, які симптоми. Я Буду радий вам допомогти, я найбільше розмовляю про Не соромтеся надсилати мені електронне повідомлення чи повідомлення, або ми можемо обмінятися номерами, я просто потрапив сюди випадково, тому, мабуть, буду тут не часто, я Я також mokica22.
Перш за все, я хочу подякувати вам за вичерпну інформацію (хлоп). У її доньки діагностовано захворювання в Кошицях, їй зробили біопсію печінки, хоча з біопсії про це не дізнались. Висновок діагнозу визначався лише після генетичного. тести. Малеча приймає флавобіон, товари першої необхідності, екстракти з Мертвого моря - археобактерії. Ми їдемо до Ке на початку лютого, подивимось, що буде далі. Мені спало на думку, що вони зробили очне кільце для дослідження очей та мідь у сечі. Це пройшло добре. Я знаю, що у формі печінки кільце може бути o.k. Я не фахівець, тому стільки моїх знань. Приємного дня, ваша дочка посилає вас
Дякую за і я вас тримаю. Вони подивились на кільце в її очах, яке також утворюється внаслідок скупчення міді, її звуть Кайзер-Флейшер, але її дочка, ймовірно, все ще досить мала, щоб бути всією міддю. Зазвичай він присутній, коли захворювання виявляється пізніше. Дослідження в сечі є досить показовим, воно не є точним. Але генетика не відпускає, це дуже важливо. Тож дотримуйтесь цієї розумної леді, і я сподіваюся, все буде добре. До побачення