Новий президент організації пацієнтів закликає до соціальної співпраці. Угорська асоціація хворих на коліт Крона в 13-й раз організовує Європейський день хворих на запальний кишечник. Асоціація роками хоче звернути увагу на труднощі, спричинені запальним захворюванням кишечника. Цього разу асоціація також набирає однолітків для боротьби з кишковими захворюваннями та розпочинає кампанію з безкоштовного користування туалетами.

MCCBE надає підтримку пацієнтам із ВЗК, запальним захворюванням кишечника, з 1994 року для покращення якості їх життя. На додаток до регулярних консультацій, асоціація організовує щорічну конференцію з нагоди Європейського дня запальних захворювань кишечника, де у пацієнтів посилюється підтримуюча атмосфера та досвід належності десь. Ще однією метою заходу є знайомство лікарів, пацієнтів та родичів та вивчення нових методів лікування.

приймаюча

У рамках низки заходів новообраний президент Петр Хіпскі підкреслив, що "соціальна відповідальність є важливою для впровадження та прийняття хвороби". З цією метою асоціація активно шукає підтримки організацій, які допомагають досягти її цілей. У той же час планується створення бази даних для об’єднання приймаючих установ.

Інклюзивними вважаються установи, чиїми умивальниками можуть безкоштовно користуватися не тільки пацієнти із ВЗК, але й перехожі або туристи. Щоб людям було зрозуміло, до яких установ залучено, було створено назву "Інклюзивна установа" разом із логотипом кампанії. Цей логотип можуть прикріпити до дверей ті, хто приєднується до кампанії, а також з’явиться на онлайн-карті. Карта доповнить існуючу туалетну карту, доступну в Інтернеті.

ВЗК (або запальне захворювання кишечника) включає два запальні процеси. Це хвороба Крона та виразковий коліт (виразковий коліт). Хоча виразковий коліт вражає тільки товсту кишку, при хворобі Крона запалення може виникати в будь-якому місці шлунково-кишкового тракту.

Хоча ВЗК не є загальнодоступною хворобою, кількість пацієнтів у всьому світі перевищує 5 мільйонів; Зареєстровано 1000-1200 нових пацієнтів. Причина ВЗК (запальних захворювань кишечника) досі невідома, проте, ймовірно, як генетичні, так і фактори навколишнього середовища сприяють його розвитку. Оскільки повне одужання поки неможливе, пацієнти потребують постійної терапії.

Угорська асоціація хворих на коліт Крона (www.mccbe.hu)

Назва асоціації може здатися містичним на перших слуханнях, особливо тим, у кого в оточенні немає людини (члена сім'ї, родича, друга чи колеги), хворого на будь-яку з вищезазначених хвороб. Творча назва асоціації народилася від поєднання назв двох кишкових захворювань: хвороби Крона (Morbus Crohn, вимовляється: morbus коронка) та виразкового коліту (вимовляється: виразкового коліту).

Хвороба Крона була названа на честь американського гастроентеролога Бурілла Крона, який вперше описав синдром в 1932 році. Термін виразковий коліт походить від латинських назв colon від товста кишка (вимовляється товста кишка, товста кишка угорською мовою) та ulcus (вимовляється виразка, виразка угорською мовою), що означає виразковий коліт у повному перекладі з угорської мови.

Ці дві хвороби слід сприймати як виразку шлунка, тільки виразки з’являються не в шлунку, а в тонкому кишечнику та товстій кишці відповідно. Запальні процеси можна спостерігати навколо виразки, що кровоточить, саме тому вищезазначені дві хвороби іноді називають спільно запальною хворобою кишечника (ВЗК). Найчастішими скаргами пацієнтів є судоми в животі та регулярні проноси, але вони можуть супроводжуватися підвищенням температури та втратою апетиту. Оскільки основним місцем розщеплення та засвоєння поживних речовин у наших продуктах є тонкий кишечник, він менш здатний виконувати свою роботу у разі хвороби, тому пацієнти часто худнуть, втрачають вагу та м’язову масу, що змушує їх відчувати слабкість та слабкість. впав.

Хвороба Крона та виразковий коліт характеризуються тим, що симптоми іноді спалахують (посилюються), потім полегшують або, можливо, тимчасово зникають. Поява хвороби у кожного дещо відрізняється, є ті, кому так пощастило, що вони можуть тривати безсимптомно протягом тривалого часу, навіть років, і лише потім спалахувати знову, і є такі, у кого, на жаль, мало часу відпочинку. У важких станах хірургічне втручання також може проводитися, коли хірург видаляє виразку, запалену кишку. Хвороба починається в молодому віці, як правило, у віці від 20 до 40 років, але, на жаль, за останні 10 років все частіше зустрічається у дітей. Поки кількість пацієнтів в Угорщині становить близько 20-25 тисяч, в Європі вона перевищила 1 мільйон років тому.!

Причини захворювання все ще вивчаються донині, але, на жаль, справжні причини все ще неясні. На жаль, зараз хвороба невиліковна, але ліки можуть полегшити симптоми. Є деякі непрофесіонали, які бояться кишкових хворих, оскільки вважають, що часті проноси можуть заразити оточуючих людей. Крона та виразковий коліт є НЕІНФЕКЦІЙНИМИ захворюваннями!

Угорська асоціація хворих на коліт Крона була заснована в 1994 році у зв'язку з рішенням деяких ентузіастів та лікаря, які перенесли долю пацієнтів до серця. Люди, які живуть із ВЗК, стикаються з різними проблемами та труднощами у повсякденному житті - від незнищенності соціальних табу до якості системи охорони здоров’я до наявності туалетів - усіх факторів стресу, які негативно впливають на короткостроковий та довгостроковий перебіг захворювання .

Асоціація робить багато для надання підтримки постраждалим у цих життєвих ситуаціях. Асоціація отримала сертифікат громадської вигоди в 2003 році і продовжує брати участь у роботі Європейської федерації запальних захворювань кишечника, EFCCA (Європейська федерація асоціацій Крона та виразкового коліту). Щороку в травні - в рамках Європейського дня кишкових хворих - ми також організовуємо День запальних кишкових хворих в Угорщині.

Місія Асоціації - надавати підтримку пацієнтам у покращенні якості їх життя до досягнення тривалого добробуту.

Стратегія Асоціації:

  • Асоціація зміцнює досвід сприятливої ​​атмосфери та приналежності до пацієнтів, організовуючи регулярні групові заходи.
  • Асоціація бере участь у роботі міжнародних організацій хворих на запальний кишечник з метою підтримати повсякденне життя пацієнтів сучасними результатами досліджень та інформацією.
  • Асоціація представляє інтереси пацієнтів, коментуючи законопроекти, що стосуються пацієнтів.
  • У рамках регулярних консультацій (дієтологія, стоматотерапія, психотерапія) Асоціація підтримує важкохворих пацієнтів та всіх, хто хоче їсти свідомо, хто вчиться носити шлунок та хоче психічну рівновагу.
  • Асоціація надає юридичні консультації щодо наступних змін у законодавстві, що стосуються захворювань.