Пропозиції щодо створення буклету першої допомоги з інформацією про стан здоров’я пацієнта із СІН

першої

Як батько дитини із СІН, більшість із нас, безперечно, зустрічалися з лікарями та медичним персоналом, які ніколи не чули про синдром Прадера-Віллі, і нам довелося пояснити їм, що таке синдром і як він впливає на нашу дитину. Особливо під час невідкладних ситуацій часом важко запам’ятати всю важливу інформацію. Брошура, що містить всю основну інформацію, безумовно, пришвидшить прогрес медичних працівників.

Що нам знадобиться спочатку?

- невеликий буклет або блокнот, в який можна вільно завантажувати аркуші
- офісний папір
- всю контактну інформацію про нашу сім'ю
- всі рецепти ліків, які приймає наша дитина
- записи стану його здоров’я


На обкладинці зошита ми напишемо:
Інформація для лікарів та медичного персоналу про пацієнта: (ім'я нашої дитини)
Буклет, що містить інформацію про надзвичайні ситуації.

На внутрішній стороні упаковки ми пишемо: У разі знахідки зв’яжіться (наша контактна адреса).

Перша сторінка повинна містити таку інформацію:
- Повне ім’я нашої дитини
- Дата народження
- Адреса
- Телефонний номер
- Повні імена обох батьків
- Контактний телефон числа
- Інформація про головну особу, яка піклується про дитину, та про всіх вчителів, прийомних батьків, вихователів.
- Страхова інформація (не забудьте вказати ім’я особи, яка має при собі страхову карту дитини)

Інша сторона повинна починатися із речення: (ім’я дитини) має синдром Прадера-Віллі.
Потім ми описуємо інші стани та проблеми, перелічуємо ліки та їх дозування, вітаміни. Якщо дитина приймає гормон росту, це також слід зазначити. Детальніше:
- всі операції та госпіталізації, рік та причини
- зламані кістки або інші більш серйозні травми
- записи про напади, у тому числі про лихоманку
- всі госпіталізації, їх дата та причина

Третя та четверта сторони повинні включати інформацію про надзвичайні ситуації та відвідування лікаря.

На п’ятій сторінці буде список усіх лікарів та спеціалістів, яких відвідує наша дитина, та їх контактні телефони.

Рекомендуємо зробити кілька примірників цього буклету/буклету для лікарів і завжди мати в наявності кілька чистих аркушів паперу для необхідних нотаток.

Надзвичайно важливо постійно оновлювати інформацію у трудовій книжці.

Будь-які зміни ліків та доз слід часто контролювати та реєструвати. Ми рекомендуємо писати аркуші буклетів у форматі MS Word Documents, щоб їх можна було оновлювати на вашому комп’ютері в будь-який час. Важливо також, щоб буклет був завжди на видному та легкодоступному місці, щоб ми могли швидко до нього дістатись у невідкладних ситуаціях.
Пам’ятайте, це інформація про нашу дитину, тому нам потрібно додати будь-яку особисту інформацію, яка, на нашу думку, буде важливою у випадку надзвичайної ситуації.

Ми сподіваємось, що цей буклет нам ніколи не знадобиться, але якщо так, то ми будемо готові відповісти на запитання, які можуть заощадити нам дорогоцінний час і, таким чином, суттєво сприятимуть якості медичного обслуговування нашої дитини.