Енді сам намалював будинок, де мешкають Катка та хлопці.
Джерело: Міро Міклаш
Галерея
Енді сам намалював будинок, де мешкають Катка та хлопці.
Джерело: Міро Міклаш
У Хавєрників з Частковець є два сини вдома і поки один електричний візок. Він належить старшому Данко (14), Самко (10) буде ходити лише кілька місяців.
Коли ми приходимо на вулицю, повну нових будівель, сім'я Гав'єрників відрізняється від інших пандусом під'їзду. Всередині велика, безпосередньо велика вітальня.
"Я сам намалював будинок. Я знав, що тут знадобиться багато місця, щоб хлопці розвернулись зі своїми візками. Як тільки ми залишимось тут удома, там буде стіл для снукеру ", - каже чесно симпатичний хлопець у футболці зі всесвітньо відомою маркою мотоциклів.
Хоча сам він схожий на байкера, він не володіє "машиною". Однак у нього є багато друзів серед хлопців на потужних машинах. Сильні машини підтримують слабкі м’язи. Девіз мотоциклетних організацій Америки, Швейцарії, Чехії та Словаччини говорить, що байкери підтримують людей з м’язовою дистрофією. Морально, але й фінансово.
У Гав’єрників є два хлопчики, Данка та Самка, з найгіршою формою захворювання. М’язова дистрофія Дюшенна - генетичне захворювання, яке вражає лише хлопчиків.
Мутація гена призводить до того, що білок дистрофін не виробляється в організмі. Однак без цієї речовини м’язи не можуть нормально функціонувати. М’язи поступово слабшають, і хвороба з часом вражає дихальні м’язи. Хворі хлопчики залишаються повністю нерухомими і на дихальних апаратах.
Мамо, я вискочу
Хвороба не знає милосердя, але Зденек, якому ніхто не розповідає, крім Енді та його дружини Катки, не серед тих, хто плакав би за долю своїх дітей. Вони відверто говорять про хворобу, про те, що їх чекає найближчим часом і в майбутньому. Можливо, тому Енді може поговорити про снукерний стіл, який колись буде в залі.
"Самко буде ходити лише кілька місяців. Це зупиниться пізніше цього року. Ми знаємо це з труднощів встати з ліжка вранці, ми мусимо йому в цьому допомогти. Для нього нам знадобиться електричний візок зі спеціальними модифікаціями. Страхова компанія видає йому близько 3600 євро, нам доведеться заплатити ще приблизно 6000 за коригування. Він не міг би використовувати їх без них, пошкодження м’язів буде продовжуватися ", - однозначно говорить Енді.
Раніше вони робили те саме з Данеком. Тоді їм допомогла громадська колекція, вони хотіли б організувати її і цього разу. Катка киває на пояснення Енді і зауважує: "Самко ще недавно міг стрибати, але зараз навіть не стрибне".
Білявий хлопчик, який грає на невеликій відстані від нас, реагує на вирок матері. «Я підскочу, подивись, мамо!» І навіть якби він загорівся, його ноги більше не відривались від землі.
Коли він негайно йде до кімнати брата, ми запитуємо Енді, як хлопці сприймають те, що з ними відбувається. Ймовірно, він відповів би нам перед ними:
"Вони обидва знають, що буде. Вони знають це з дитинства і сприймають таким, яким воно є. Хоча у нас все ще є статеве дозрівання, вони ще не вирішують, чому не можуть ходити. Вони сприймають це нормально. І тому ми беремо це. З цим не миришся. Ну, з цим можна жити. І ми живемо. Ми зараз живемо ".
Як подорожня чашка
Гав'єрники з’ясували, що старший Данко не мав здоров’я, коли йому було 9 місяців.
"У нього були проблеми з спорожненням. Вони направили нас до гастроентерології, де виявили високий рівень ферменту креатинкінази у зразках крові, що свідчить про пошкодження м’язів. І ми вже подорожували подорожньою чашкою, поки не потрапили до Крамара на дитячу неврологію до доктора Мег ", - негайно каже Енді.
"Він сказав нам діагноз, коли подивився на Данку. Звідти ми вирушили на біопсію м’язів у Брно, щоб з’ясувати точну мутацію. Тоді йому було рік і чверть. Йому поставили діагноз дуже швидко.
Ми дізналися, що Данко має специфічну мутацію, якої не має ніхто в світі. Тож у нього немає генної зміни, характерної для цієї хвороби, тому ніхто не міг сказати нам, яким саме буде курс. Данко протримався до десятого року свого життя. За два тижні до десятого дня народження він перестав ходити день за днем ", - говорить Енді.
"В останній день свят ми були біля водоспаду Шутовське. Я хотів, щоб він побачив словацького Сальто Ангела. Я поніс його туди на спині, у найбільшому дитячому шарфі, який ти міг отримати, бо він більше на нього не наступав. Ми прийшли додому, за кілька днів я пішов з ним гуляти, і раптом він взагалі не зміг піти.
Ми все ще жили в місті, тож розвернулись і відвезли його додому найкоротшим шляхом. Звичайно, його за плечима, а Сем у руці, бо він теж був з нами ", - говорить Енді про день, коли його старший син нарешті перестав ходити.
Ми подбаємо про обидва
Самко народився з таким самим діагнозом, як і Данко.
"Вони сказали нам, що якщо ми чекаємо другу дитину, ми повинні якомога швидше прийти на тести. Ми прибули, як тільки дізнались, що я вагітна. Однак весь процес обробки документів, необхідних для тестування, зайняв дуже багато часу.
"Ми звернулися до генетики в Брно, вони зробили амніоцентез у Тренчині, і я відвіз зразки для тестування до Брно у коробці з бісквітами. Це було в травні, і я не вірив, що приведу їх туди в порядок ", - згадує Енді.
"У нас були повні результати в руках до 4 днів після останнього сина", - додає Катка.
"Тіло Самка було абсолютно бездоганним, лише результати були поганими. Моїй дружині вже було 30 тижнів, і хоча лікарі переконали нас перервати вагітність, було вже пізно. Ми чітко сказали, що ні. Що якщо ми зможемо подбати про одного сина, то подбаємо про обох », - Енді дивиться на свою дружину.
"Ми одного дня почали готуватися до будівництва будинку. Також із великою вітальнею та окремою кімнатою для кожного з хлопців. Минуло 5 років, але ми це зробили. Зараз ми розробили підйомне обладнання для кімнати Данко. Єдиний, хто зараз може це забрати, це я, дружині важко ".
Я не пошлю його на пиво
Обидва хлопчики ходять до спеціальної школи. "Тоді ми це просто помітили. Моїм хлопчикам у житті не знадобляться вищі математичні та фізичні дисципліни. Я нікуди не їду одна. Хоча спочатку я думав, що це спрацює і що одного дня я відправлю Данку на пиво ", жартує Енді.
"Ну, він вже не може підняти руки, і вони все ще слабшають. Ми з дружиною будемо піклуватися про нього до вісімнадцяти, потім попросимо у нього пенсію по інвалідності та допомогу. Він йому знадобиться ", - фактично каже його батько.
На ньому видно, що мова не йде про жаління, хоча гав'єрники вже пережили достатньо. У минулому Данко також був включений в експериментальне клінічне дослідження, яке вивчало вплив перспективного американського препарату на дистрофію Дюшенна. Тоді Енді та Катці довелося мати справу з тим, що їхній син нарешті не отримав ліки.
«На жаль, Данко не відповідав умовам дослідження через специфічну мутацію, і безпосередньо перед тим, як перестати ходити, його виключили з неї. Він взяв його на 2 місяці, і було зрозуміло, що він йому допомагає. Нам було шкода, але нічого не можна було зробити. Це було важко, але ми сказали собі - тож вирішимо щось інше. І ми почали мати справу з електричним візком ".
Тверді руки, сповнені сердець
Енді знає, яке вбрання було навколо вантажівки Данка, саме тому вони хочуть вирішити Самкова заздалегідь.
«Хоча ми заплатимо майже 6000 євро, якщо з хлопчиком щось трапиться, ми повинні повернути допомогу медичній страховій компанії. Їм взагалі було б байдуже, що ми вкладаємо на це свої гроші ", - говорить батько хлопців про безглузде регулювання.
Не менш абсурдно, що ті, хто має електричний візок, не мають права на позиційне ліжко.
"Завдяки підходу страхової компанії" Довіра ", у Данко є і ліжко, і інвалідне крісло. Його здоров’я настільки погіршилось, що йому замість прокладки, за яку ми заплатили, потрібно спеціальне сидіння. Він навіть не хоче в цьому сидіти належним чином ", - регоче Енді зі сміхом на Данко, який тим часом вийшов із своєї кімнати.
Щоб залишитися в інвалідному візку, йому вже потрібен нагрудний ремінь, який батько краще закріпить. За мить Самко буде навшпиньки. Не тому, що він не хоче нам заважати, ходьба навшпиньках характерна для хлопчиків з Дюшенном. Самко тримає в руках дитячу пістолет. Не бентежачись, він засовує його в нерухому руку брата, стискає пальці і вимовляє бум. Обидва хлопчики сміються і веселяться.
Хоча вони не можуть робити все, що роблять їх однолітки, ця хвороба вплинула на світ їхніх дітей не так жорстоко, як могла. Вони дуже грайливі, жваві і безпосередні, як і всі діти, яких люблять.
"Ну, вони занадто живі, якщо б вони могли ходити, нам би потрібні були ланцюги на них", - знову каже Енді з чорним гумором, і вони втрьох сміються разом.
У хлопців також є поїздки та досвід. Енді та Катка - колишні туристи, і показують своїм дітям усі краси Словаччини, які вони можуть відвідати на візку Данки. Обидва хлопці також відвідують дитячі табори Організації м’язової дистрофії.
Ден і Сем можна розглядати як щасливих. Хоча вони мають слабке тіло, батьки мають міцні руки, щоб їх підтримувати. І сповнені сердець любові.