Навесні 2008 року я зазнав найбільш різких змін як в особистому, так і в професійному житті. Я прокинувся після багатогодинного сну, викликаного знеболюючими речовинами в тілі, про яке я не знав, і в підсумку я житиму до кінця свого життя.

шести

Після кількох днів страждань від атипових симптомів (таких як лихоманка, сильний біль у м’язах, парестезії, атаксія, затримка сечі, спазми кишечника), за повідомленнями сімейних лікарів та відділення невідкладної допомоги лікарні, мені зробили спинний клапан та МРТ спинного мозку канатика і спочатку діагностували гострий поперечний мієліт.

Багато років тому, в 1990 році, я страждав на неврит зорового нерва, після якого я вилікувався після інтенсивного лікування стероїдами, імунодепресантами, вітамінами та озонотерапією. Тому, розглядаючи результати цього найновішого МРТ спинного мозку (який вказував на значні демієлінізовані ділянки) та оцінюючи мою загальну придатність, я врешті-решт отримав остаточний діагноз «Нейромієліт оптики» (NMO) або хвороба Девіка. Певним чином, полегшило нарешті поставити правильний діагноз після тривалого паломництва через неточні діагнози, такі як церебральна пароксизмальна дисритмія ідіопатичної етіології.

З цього моменту мені довелося навчитися жити зі своїм основним захворюванням, із продовженнями, які я страждав від кількох епізодів та наслідків різних медикаментозних методів лікування. Це було проблемою для когось, хто також страждав на депресію, спричинену моєю медичною, особистою, сімейною та професійною ситуацією.

Щоб вирішити цю ситуацію, я вирішив внести серйозні зміни в свій розпорядок дня. Моє тіло метаболічно покращувалось із більшою термодинамічною ефективністю, і я міг краще використовувати цю внутрішню енергію. Це означало відновлення добових ритмів гормонів, які мали значення для ендогенного метаболізму.

Фізична терапія в ранкові години мала важливе значення. Вранці високі рівні кортизолу дозволяють організму працювати ефективніше (з енергетичної точки зору) і роблять хронічну втому більш стерпною, особливо влітку, коли втома посилюється.

Іншим ключовим аспектом була моя дієта, зважаючи на непереносимість їжею яєць, помідорів, похідних молока та простих цукрів. Я досяг значних результатів, приймаючи збалансовану дієту приблизно 1500 ккал на день, багату триптофаном (попередником гормонів, таких як серотонін та мелатонін), а також козячим молоком та сиром без простих цукрів, таких як сахароза, і з низьким вмістом насичених жирів. Я їв кожні три години в невеликих кількостях протягом дня. Я доповнив мікроелементами, такими як вітаміни В6, В12, фолієва кислота, вітаміни С і D3 та мінералами, такими як кальцій (останній через остеопороз, викликаний лікуванням високими дозами стероїдів).

Важливо згадати, що природні добавки, такі як горіхи та сухофрукти (особливо волоські), часник, біла цибуля, полуниця та персики є джерелом мікроелементів, які допомагають модулювати імунну систему та перистальтику.

Плазматичне визначення ферментів печінки

Розлади сечовивідних шляхів та кишечника з хронічним невропатичним болем - це проблеми, які впливають на щоденну якість життя. На даний момент я впораюся за допомогою знеболюючих засобів (таких як бензодіазепін), сухих проносних препаратів та ніжних вправ, спрямованих на зміцнення м’язів ніг, рук та хребта. Крім того, я збільшив своє травлення та частоту масажу для розширення спазмів сфінктера після.

Слід також згадати проблеми з кровообігом від цих неврологічних нападів. По-перше, вони сприяють посиленню та погіршенню невропатичного болю та парестезії в нижніх кінцівках; По-друге, вони є ознакою майбутніх патологій кровообігу, таких як артеріальні або венозні ускладнення. Стимуляція артеріального та венозного кровообігу за допомогою механічного масажу та альтернативних методів лікування, таких як рефлексотерапія, виявилися ключовими для мого одужання при покращенні останніх двох.

На сьогоднішній день мій особистий досвід зібраний та оновлений відповідними посиланнями та доступний для ознайомлення. Пацієнти з подібними захворюваннями, лікарі та фельдшери, сім'я чи будь-хто, хто цікавиться цією темою, можуть прочитати про мою історію в блозі, який я написав у жовтні 2010 р. - https://unanuevaprimavera.blogspot.com. Я дякую доктору Санфорду. Дж. Сігель, доктор філософії, президент асоціації рідкісних нейроімунів Сігель, за всю його підтримку. Він керував і консультував мене з першого моменту, і завдяки йому моя стаття була опублікована під назвою «Чому потрібно говорити про НМО?» У журналі «Асоціація поперечного мієліту» (том V, січень 2011 р., С. 109-110). Крім того, Сенді закликала мене написати цю статтю.

Я не можу закінчити цю статтю, не кажучи про психологічний аспект цієї хвороби. По-перше, усі вищезазначені методи лікування та результати безпосередньо базуються на моєму власному досвіді роботи з НМО, залишковий збиток обмежив мою свободу пересування, тим самим піддавши мене наслідкам для життя та цим сильним медичним методам лікування. По-друге, моя сім'я та колеги не могли зрозуміти моєї нездатності виконувати рутинні завдання, як у минулому, а також не розуміли моєї подальшої потреби адаптувати свій будинок до нових умов життя як інвалід. Боротьба з депресією дуже складна, незважаючи на лікування. Це призводить до погіршення захворювання, оскільки діє як механізм «негативного зворотного зв’язку». Під час моїх звичайних медичних оглядів проводились психіатричні та психологічні обстеження.

Я думаю, необхідна комплексна допомога пацієнтам із нейромієлітом Optica (NMO) або будь-яким супутнім захворюванням. Не тільки ми повинні зіткнутися з цією хворобою, але і з її наслідками та можливими побічними ефектами лікування, включаючи невизначеність. Необхідно оптимізувати наш метаболізм, щоб забезпечити його термодинамічну ефективність та кращу здатність реагувати на цю складну хворобу та природне старіння.

Все вищезазначене може допомогти нам покращити якість життя, а також допоможе медичним працівникам та нашим найближчим родичам та вихователям. Це досвід щоденного життя із настільки складною хворобою, що робить досягнення прийнятної якості життя ціллю, до якої слід прагнути. Необхідно продовжувати застосовувати всі шляхи збору коштів для підтримки досліджень нових цілеспрямованих методів лікування, які, я вірю, не затягнуться.

Ампаро Тереза ​​Нісембаум, нажаль, магістр

Весна 2008 року принесла з собою найбільш різкі зміни в моєму особистому та професійному житті. Я прокинувся після багатогодинного знеболюючого сну в тілі, про яке я не знав і в якому я збирався жити до кінця свого життя.

Через кілька днів з нетиповими симптомами для сімейних лікарів та лікарні, такими як лихоманка, гострий біль у м’язах, парестезії у всьому тілі, атаксії, затримка сечі, спазми кишечника, а також після аналізу ліквору та ядерно-магнітного резонансу спинного мозку, я отримав діагноз Гострий поперечний мієліт.

Роками раніше, ще в 1990 році, він страждав від Оптичний неврит після чого я одужав після інтенсивного лікування стероїдами, імунодепресантами, вітамінами та озонотерапією. Тому, розглядаючи результат МРТ спинного мозку, який вказував на важливі демієлінізовані ділянки, та оцінюючи мій загальний фізичний стан, я отримав остаточний діагноз «Оптичний нейромієліт» (NMO) або хвороба Девіка. Певним чином, полегшення було отримати правильний діагноз після тривалого паломництва щодо неточних діагнозів, таких як пароксизмальна церебральна диритмія чи ідіопатична етіологія.

З цього моменту мені довелося б навчитися жити зі своєю основною хворобою, наслідками кризи, що пережили, і наслідками медичного лікування. Це становило виклик для когось, хто потрапив у глибоку депресію через нинішні та майбутні медичні, особисті, сімейні та професійні ситуації.

Щоб впоратися з цією ситуацією, я вирішив внести серйозні зміни в свій розпорядок дня. Таким чином, моє тіло буде функціонувати метаболічно з більшою термодинамічною ефективністю і могло б краще використовувати свою внутрішню енергію, серйозно виснажену та неефективно розподілену протягом дня. Це передбачало відновлення добових ритмів гормонів, що мають відношення до ендогенного метаболізму.

Основним було використання ранкових годин для проведення фізіотерапевтичних сеансів. У них високий рівень кортизолу дозволяє організму працювати енергоефективніше, хронічна втома стає більш стерпною, що особливо посилюється влітку.

Іншим основним аспектом була дієта, яка спричиняла непереносимість деяких продуктів, таких як яйця, помідори, молочні продукти або прості цукри. У цьому сенсі я досяг важливих результатів, приймаючи збалансовану дієту приблизно 1500 ккал на добу, багату триптофаном, попередником гормонів, таких як серотонін та мелатонін, а також у молочних продуктах козячого походження і без простих цукрів, таких як як сахароза або з низьким вмістом насичених жирів. Їжа розподіляється невеликими дозами протягом дня через прийом кожні три години. Ця дієта доповнена мікроелементами, такими як вітаміни В6, В12, фолієва кислота, вітаміни С і D3 та мінерали, такі як кальцій (останній через остеопороз, викликаний лікуванням високими дозами стероїдів) .

Особлива згадка, зокрема, складається з натуральних добавок, таких як сухофрукти (особливо волоські горіхи), часник, біла цибуля, полуниця та персики як джерела мікроелементів або для їх діяльності з модуляції імунної системи та перистальтики кишечника.