Автор: Мері Т. Морс, доктор філософії, консультант з питань спеціальної освіти, Пембрук, штат Нью-Гемпшир

корнелія

Примітка редактора: Нещодавно, шукаючи інформацію для вчителя в класі, я відвідав веб-сайт Фонду Корнелії де Ланге, Inc. Серед багатьох цікавих речей, знайдених на цьому веб-сайті, я виявив наступну статтю. Якщо ви його ще не відвідували, я хочу закликати всі сім’ї та фахівців, зацікавлених дізнатись більше про CdLS, відвідати цей сайт. Його адреса в Інтернеті: Я дякую Фонду CdLS за те, що дозволив нам опублікувати цю статтю.

Синдром Корнелії де Ланге (CdLS) проявляється найрізноманітнішими способами. Є люди, у яких синдром можна розпізнати на перший погляд, а є й інші, у яких недосвідчений спостерігач не помічає жодних аномальних характеристик чи поведінки. Однак загальною характеристикою є те, що у багатьох немовлят, дошкільнят та дітей шкільного віку, які страждають на CdLS, є значні проблеми зі здоров’ям та здоров’ям, які споживають багато фізичної, емоційної та фінансової енергії батьків і вимагають уваги численних фахівців з різних медичних спеціальностей. У багатьох дітей, у яких діагностовано CdLS, є ще одна спільна риса: проблеми у сфері спілкування та поведінки. При плануванні та забезпеченні якісних освітніх послуг для цих дітей, які страждають від CdL, слід враховувати як вплив, так і взаємодію цих двох проблемних характеристик.

Освіта - це культурна діяльність, заради якої школи прагнуть підготувати дітей до життя, яке вони будуть жити в тій культурі, в якій вони житимуть. Але, коли у вас є проблеми зі здоров’ям та здоров’ям, можна сказати, що освіта - це двостороння монета, і слід звернути увагу на обидві сторони.

ФІЗИЧНІ, ЕКОЛОГІЧНІ, ІНСТРУКЦІЙНІ ТА СОЦІАЛЬНІ ВИМОГИ

Фактори, які слід враховувати

Складаючи плани навчання дитини, слід враховувати такі фактори: стан здоров'я та медичний статус, фізична енергія, здатність задовольняти сенсомоторні вимоги, рівень збудження, рівень спілкування, потреба у структуруванні та організації, відповідні цілі та цілі мотиваційні та зрозумілі діяльність та відповідне житло. Соціальна рівність частково залежить від того, наскільки людина допомагає собі якомога більше, від навичок спілкування, від внеску, який робить людина для інших, та від спільного досвіду.

1. Проблеми здоров’я та медицини: Надзвичайно важливо, щоб сім’я, медичний та медичний персонал та персонал школи спілкувались між собою для обміну інформацією про проблеми здоров’я дитини. Шкільний персонал повинен проявляти толерантність у тих випадках, коли у дитини перехворів стравохід і починається напад блювоти. Персонал також повинен бути проінформований, якщо у дитини є харчова алергія, і суворо дотримуватися дієтичних обмежень. Нарешті, персонал повинен вміти розрізняти ті періоди, коли неспокій та неуважність обумовлені болем чи дискомфортом або іншими причинами. Звичайно, це легше зрозуміти та впоратись, якщо студент може якимось чином виразитися.

2. Спілкування: у питаннях освіти важливим є спілкування. Ми не можемо передавати або отримувати інформацію, якщо не можемо спілкуватися. Діти з CdLS мають ризик затримки або відсутності мови, ускладнення розуміння нюансів та прагматики мови та чутливості до каскаду мовних звуків. Це пов’язано з тим, що діти з CdLS мають орально-рухову апраксію. Справа не в тому, що ці діти не хочуть говорити добровільно, а в тому, що їм дуже важко координувати та виробляти необхідні для цього рухові рухи - особливо коли вони перебувають у ситуаціях шкільного типу.

4. Слух: Ці студенти можуть страждати від втрати зору або коливання здатності чути, що вимагає спілкування з педіатром або аудіологом. Тим студентам можуть знадобитися слухові апарати, FM-системи або переваги, щоб сидіти поруч із викладачем. Якщо їм було призначено носити слухові апарати або FM-системи, шкільний персонал повинен знати, як регулювати гучність, як експлуатувати навушники та в який час доби найкраще використовувати обладнання. Інші діти з CdLS можуть повільно реагувати на слухову стимуляцію, для цього знадобиться час, щоб обробити інформацію та сформулювати свої відповіді. Деяким студентам можуть знадобитися послуги вчителя, який спеціалізується на вадах слуху.

6. Зоровий та слуховий процес: Багато дітей, які страждають як на порушення зору, так і на слух, страждають від проблем, пов’язаних із процесом та розумінням повідомлень, які вони отримують через зір та слух. У Сполучених Штатах проблеми з обробкою зорової кірки є найбільшою причиною погіршення зору. У більшості з цих випадків існують також проблеми з центральною обробкою аудиторії. В даний час ми не маємо достатньо даних, щоб надати інформацію про частоту виникнення цих проблем з обробкою кори у осіб із CdLS. Однак передчасні пологи, проблеми з пологами, проблеми з вагітністю та/або аноксия становлять ризик.

ДЕЯКІ СТРАТЕГІЇ

  1. Організована, передбачувана, спокійна рутина та організоване середовище, здається, найкраще працює зі студентами CdLS. Системи планування та календаря, системи об’єктів, креслення, маркери ліній та/або слова можуть допомогти студенту взяти участь і підготуватися до змін. Розклади та календарі слід готувати так, щоб дитина найкраще розуміла.
  2. Важливо, щоб дитина мала достатньо часу для обробки, планування та реалізації своєї реакції на інформацію, передану дотиком. Кількість та темп занять повинні бути індивідуальні для дитини - особливо для учнів, у яких мало енергії, витривалості та здатності контролювати пильність. Скористайтеся візуальними навичками, якими може володіти студент, і дайте усні вказівки, потім подайте запитання наочно або продемонструйте метод, і закінчіть, даючи вказівки ще раз усно. Поспіх дитини може додати стресу, що, в свою чергу, скорочує час, який їм доводиться переробляти.
  3. Багато студентів роблять краще, коли їм пропонують конкретний досвід навчання. Наприклад: щоб займатися математикою, ви можете відвезти їх до громадського магазину, щоб придбати необхідні речі, для цього буде потрібно практичне планування, читання, мобільність, безпека, соціальний етикет та інші.
  4. Якщо вашій дитині важко писати, з’ясуйте, чи буде використання комп’ютера гарною ідеєю.
  5. Деяким студентам, які навчаються в академічних програмах, час від часу можуть знадобитися "перерви", щоб знизити рівень збудження. Деяким знадобиться спеціальна допомога або попереднє викладання в спеціальному класі, щоб засвоїти предмети, які викликають труднощі в звичайному класі.
  6. Деяким студентам важко проявляти ініціативу та повідомляти те, що їм потрібно. Рекреаційні або неструктуровані години з однолітками важкі для них через непередбачуваний характер соціальних подій та тривогу, яку вони відчувають у незнайомих ситуаціях, коли вони не знають, чого очікувати. Щоб позитивно сприяти соціально-емоційному зростанню цих учнів, визначте, чи було б добре, щоб студент став "старшим братом/сестрою" для молодшої дитини, чи корисно було б записатися до класу соціальних навичок, в невелика група, в якій інші студенти відчувають подібні проблеми.
  7. Багато студентів з CdL, які також мають додаткові вади, перебувають у "закритих" класах. Більшість видів діяльності насправді не є соціальними, оскільки вони мають мало можливостей для взаємодії. Однак студенти отримують велику користь від прийомів «Коло друзів» та структурованої та полегшеної взаємодії з іншими однолітками.

Примітка редактора: Ось додаткова інформація про CdLS, яку ви можете знайти на веб-сайті CdLS.

СІМЕЙНІ СПРАВИ

Незалежно від того, діагностовано особу при народженні, у два, п’ять або двадцять років, коли діагноз отримано, вплив є надзвичайним. Це початок багаторічного процесу спрямування та перенаправлення почуттів, думок, вчинків та переконань. Буде смуток, але і щастя. Також доведеться прийняти багато рішень; Але ці рішення не потрібно приймати самостійно. Є багато сімей та професіоналів, які готові та бажають запропонувати інформацію, підтримку та заохочення тим, хто її запитує.

Сім'ї можуть поборотися, щоб прийняти діагноз синдрому Корнелії де Ланге. Запаморочення, злість, неприйняття, почуття провини та смуток - загальні реакції на отримання діагнозу. Більшість сімей пристосовуються до своєї нової ситуації, але члени сім'ї, у яких зберігається смуток та депресія, повинні лікуватися. На додаток до початкової перебудови, яку ці сім'ї повинні зробити, періодичні стреси протягом усього життя дитини можуть тимчасово дестабілізувати сім'ю. Основні постачальники послуг повинні періодично цікавитись статусом сім'ї та продовжувати надавати емоційну підтримку, яку потребує сім'я.

Діти можуть претендувати на спеціальні послуги, такі як CAP/MR (Програма допомоги громаді для розумово відсталих) через бюро з обмеженими можливостями розвитку в їх місцевому центрі психічного здоров'я. Більшість дітей отримують право на Medicaid (незалежно від доходу батьків). Medicaid платить за ліки, що відпускаються за рецептом, а також за фізичну, професійну та логопедичну терапію. Крім того, у випадках, коли догляд за дітьми надзвичайний, слід також запропонувати сім'ї отримати послуги "відпочинку". Асоціація громадян з розумовою відсталістю часто має програму "відпочинку" і може також запропонувати допомогу сім'ям.

ПОВЕДІНКА

Хоча у багатьох дітей із CdLS немає серйозних проблем з поведінкою, є певні речі, які можуть спричинити саморуйнівну поведінку: біль, дискомфорт, розчарування та знеохочення. Типову людину з CdLS можна описати як гіперчутливу та деритмічну. Гіперчутливість змушує дитину сильно реагувати на загальний подразник, а реакція триває ще довго після закінчення дії подразника. Деякі діти мають деритмію, а це означає, що їхні поведінкові звички в місцях прийому їжі, сну та емоцій є нерегулярними.

Коли людина не відчуває болю та/або має гіперчутливість до дотиків, можливо, він страждає неврологічними відхиленнями. Вони також сприйнятливі до поведінкових проблем, таких як гіперактивність, неуважність та повторювана поведінка.

ПСИХІАТРИЧНА ОЦІНКА

Багато загальних проблем цих дітей можуть бути вирішені педіатром, який має досвід розвитку або поведінки. Ці незначні проблеми можуть бути проблемами зі сном, харчуванням, істериками або навіть гіперактивністю. Багато педіатрів досить добре обізнані з ліками, що використовуються для контролю імпульсивної та гіперактивної поведінки.

Стійкі проблеми поведінки, включаючи гіперактивність, які неможливо контролювати за допомогою ліків: важка імпульсивна поведінка, складна поведінка, агресія, саморуйнування - це проблеми, які вимагають уваги фахівця з поведінкової психології або дитячого психіатра, який має досвід у розвитку інвалідів. Іноді цим особам потрібно звернутися до фахівця з епілепсії, якщо у них підозрюють судоми. Але тривале лікування серйозних поведінкових чи емоційних проблем завжди повинно бути відповідальністю дитячого та підліткового психіатра, який має відповідний досвід.

ОФТАЛМОЛОГІЯ

Кожній дитині, яка вперше поставила діагноз CdLS, слід рекомендувати офтальмологічне обстеження. На додаток до легко розпізнаних проблем, таких як косоокість (відсутність паралельності в очах) або ністагм (мимовільний рух очей), офтальмологічний огляд може допомогти виявити, чи є у дитини короткозорість (короткозорість), яка може бути серйозною і залишитися непоміченим. Якщо перший іспит є нормальним, зазвичай не потрібно робити ще один іспит, якщо не виникають нові проблеми. Але було б розумно час від часу робити інший тест на короткозорість, поки дитина не досягне статевого дозрівання.

Діти, які постійно мають інфекції, сухість очей, свербіж, сухість або виділення з очей, також повинні звернутися до офтальмолога. Незважаючи на те, що симптоми можуть збігатися з симптомами закупореної слізної протоки (закупорка носослізної протоки), вони здебільшого пов’язані з блефаритом: ідіопатичним станом, при якому 20 або 30 залоз, що зазвичай перебувають у столітті, не працюють належним чином. На відміну від хірургічного втручання при закупорці слізної протоки, симптоми блефариту можна лікувати з вражаючими результатами, промиваючи та чистячи вії дитячим шампунем.

ПОГЛЯД

Нерідкі випадки, коли діти з цим синдромом страждають від короткозорості, постійного почервоніння в очах, виділень, тріщин або птозу повік. Коли птоз важкий, діти можуть підняти підборіддя або брови, щоб краще бачити. Багато батьків вибирають операцію для виправлення птозу.

Багато дітей із CdLS можуть не мати нормальної поведінки спостереження. Причина, через яку вони уникають пошуку, може бути пов’язана з низкою причин. Можливо, дитина робить це, щоб встигнути обробити візуальну інформацію, може тому, що дитина вважає завдання занадто складною, або це може означати, що дитина почувається невпевнено або напружено. Діти з CdLS також частіше використовують свій периферичний зір, ніж прямий зір, оскільки їм важко вибрати, на який із усіх подразників слід звернути їхню увагу.

Також здається правдою те, що діти, які функціонують на нижчих рівнях, демонструють неприйняття поведінки та чутливість до подразників з їхнього оточення.

Вухо

Особи з CdLS можуть мати дуже малі структури, і їх важко перевірити. Рекомендується консультація аудіолога або отоларинголога, який знайомий із синдромом CdLS або є спеціалістом з питань немовлят. Трубки для глотки або стравоходу можуть бути корисними для відведення виділень із середнього вуха, але для цього потрібен лікар, що спеціалізується на немовлятах.

При підозрі на втрату слуху немовляті або дитині слід призначити вушні колонки або слухові апарати. Навіть легка втрата слуху може спричинити затримку мови та мови. Є невеликі пристрої, тому недоцільно використовувати розміри для дорослих. Якщо дитина не тримає брекет, було б корисно проконсультуватися з аудіологом або поведінковим терапевтом. Вибираючи слухові апарати, слід враховувати, що пристрій правильного розміру, що добре підходить дитині і що його можна використовувати в будь-яких умовах. Хоча особистий слуховий апарат може бути придатним для певного часу, іноді може знадобитися використання підсилення FM.

Діагноз майже всіх дітей із CdLS включає помірну або важку втрату слуху, однак багато тих, хто виховує цих дітей, давали несподівані звіти щодо звітів про аудіологічні результати. Багато людей повідомляють, що у їхніх дітей при народженні були діагностовані важкі порушення слуху, середні інваліди у 12 місяців та легкі або неінвалідні у віці двох років. Оскільки вухо рідко покращується, а не погіршується, виявляється, що аудіологічну оцінку важко зробити. Особи з CdLS також можуть мати вузькі слухові проходи і важку поведінку, що робить тестування складним завданням.

Батьки часто повідомляють, що їхні діти, здається, чують набагато краще, ніж показують результати тестів. Існує велика плутанина у тому, що багато з цих дітей можуть почути. Багато дітей, яким призначають слухові апарати, переносять їх за звичкою або носять лише епізодично. Важливо повторно перевірити цих осіб, щоб переконатися, що пристрій обслуговує їх. Також були повідомлення про те, що маленькі діти оснащуються слуховими апаратами для дорослих, коли розміри дітей доступні, доступні та більш придатні.

ОРТОПЕДІЯ

Діти, які менше страждають від цього синдрому, часто мають зігнутий п'ятий палець (клінодактилія), маленькі кисті рук, великий палець, аномально наближений до зап'ястя, та деякі обмеження в рухах ліктями. Синдактилія (один або кілька прикріплених пальців) зустрічається рідше. Аномалії кульшового суглоба спостерігаються у п’яти з десяти цих дітей CdLS і можуть перешкоджати їхній ходьбі. Для виправлення цієї аномалії може бути зроблена хірургічна операція.

Щось, що більше впливає на спілкування, оскільки заважає користуватися мовою рук та іншими стратегіями спілкування, це вади розвитку верхніх кінцівок. У деяких випадках у цих дітей відсутні пальці, колінці та довгі кістки рук.

Будь ласка, заповніть форму коментарів або надішліть коментарі та пропозиції веб-майстру