Діагноз епілепсії все ще викликає відторгнення в деяких випадках та труднощі в соціальній, науковій та робочій сферах. Однак переважна більшість людей, хворих на епілепсію, можуть вести звичний спосіб життя та досягти задовільних соціальних та професійних навичок.
Життєві звички
Спосіб життя пацієнта з епілепсією повинен керуватися загальноприйнятими рекомендаціями, які полягають у розсудливості з алкогольними напоями, наявності достатніх звичок до сну, униканні сильних стресів, правильному прийомі ліків та дотриманні правил безпеки, зазначених неврологом.
До цих рекомендацій слід додати інші, які залежать від віку, сім'ї, школи чи робочого середовища, типу, графіка та частоти нападів, тривожності, яку спричиняють судоми у пацієнта та/або сім'ї, та протиепілептичних препаратів. У деяких пацієнтів, особливо у пацієнтів із стійкою до наркотиків епілепсією, психологічні та соціальні наслідки вони можуть бути дуже важливими і навіть більш інвалідизуючими, ніж самі епілептичні напади. Інші з добре контрольованою епілепсією не представляють значних психосоціальних проблем.
Якщо потрібно, a психологічне втручання Відповідний, індивідуальний або груповий, допомагає покращити прийняття захворювання, відповідність лікуванню та зменшити тривожність. У випадку, якщо є також психіатричні проблеми, важливо лікувати їх за допомогою фахівця-психіатра, який може призначити ліки, якщо це необхідно.
Має бути текуче спілкування між хворим на епілепсію та його неврологом, оскільки всі ліки мають певний профіль побічних ефектів. Більшість із них залежать від дози, і якщо вони трапляються, для їх корекції потрібна корекція ліків (зменшення дози, заміна іншим препаратом). Важливо визнати психіатричні побічні ефекти (наприклад, депресія) та когнітивні (наприклад, повільне мислення або проблеми з пам’яттю), оскільки вони дуже важливі для якості життя пацієнта.
Надмірне споживання алкоголь може спричинити напади. Було показано, що ризик виникнення судом збільшується при вживанні 50 г етанолу на день: чим вище споживання алкоголю, тим більший ризик судом. Це пояснює, чому поширеність епілепсії серед алкоголіків у розвинених країнах майже втричі перевищує загальну кількість населення. У звичного та важкого споживача алкоголю різка абстиненція спричиняє через години або дні появу судом, як правило, генералізованих тоніко-клонічних, разом з іншими симптомами. Алкоголь діє на нейромедіатори (бажано на NMDA та GABA рецептори). Гострий прийом алкоголю пригнічує перший і посилює останній, ефект, який втрачається через години після прийому, з можливим ефектом відскоку. Сприяюча дія алкоголю на напади також посилюється за рахунок можливої взаємодії з деякими протиепілептичними препаратами і, перш за все, за рахунок асоціації з екологічними чинниками, такими як погана якість сну та інші.
Не було показано, що споживання тютюн викликають епілептичні напади. Але рекомендується не палити.
годування хворих на епілепсію повинен бути багатим і врівноваженим. Гострі приправи (перець, перець чилі) або стимулюючі напої (кава, чай, мате, какао або напої кола) рідко викликають кризи, якщо їх вживати в помірних кількостях. Так, слід уникати енергетичних напоїв, особливо якщо вони містять таурин. Деякі типи дуже серйозних епілепсій, особливо в дитячому віці, можна лікувати дієтами з низьким вмістом вуглеводів (кетогенні дієти).
Вважається, що фізичні вправи це може бути корисно для людей з епілепсією. Переваги пов'язані з поліпшенням серцево-судинного та психологічного здоров'я, більшою соціальною активністю та зниженням рівня стресу, що може обернутися меншою кількістю криз. Пильний нагляд слід забороняти або рекомендувати, залежно від типу судомного нападу, при певних видах спорту, якщо вони можуть становити проблему для пацієнта у разі нападу. Спортивні заняття ризиком також в принципі протипоказані пацієнтам з епілепсією.
Між епілепсією та мрія є дуже тісні стосунки. Будь-який тип епілепсії чутливий до браку годин сну, особливо якщо він тривалий у часі. Кожна людина, яка страждає епілепсією, повинна підтримувати адекватний ритм неспання і сну, тобто спати 7 - 9 годин на день залежно від віку та за регулярним графіком. Існують епілепсії, при яких напади виникають майже виключно під час сну або після пробудження.
Основні зміни в статева функція у людини з епілепсією це гіпосексуальність, зниження лібідо та фертильність. Крім того, у чоловіків може спостерігатися еректильна дисфункція та передчасна еякуляція. Важко з’ясувати, які наслідки зумовлені психологічними змінами, впливом епілепсії на гіпоталамо-гіпофізарно-статеву вісь, а які метаболічними змінами, що виробляються деякими препаратами (індукторами ферментів). Рекомендується проконсультуватися з лікарем, оскільки методи лікування подібні до тих, що застосовуються у загальній популяції.
Люди, які страждають епілепсією, повинні вживати заходів обережності, коли подорожувати, наприклад літаком або човном. Бажано взяти з собою медичний висновок із зазначенням протиепілептичного лікування, яке ви отримуєте, і мати достатню кількість ліків у ручній покладах протягом декількох днів. Також слід бути обережним із зміною часу, дотримуючись інтервалу годин прийому ліків. Що стосується керування транспортними засобами, то воно може відрізнятися в залежності від країни.
Загострення судом і посилена залежність від інших часто спричиняють пасивність та низька самооцінка. Найбільша проблема людей з важкою епілепсією - відсутність соціальних контактів та дружніх стосунків. У деяких ніколи не було партнера. Надмірний страх бути відхиленим змушує їх не пояснювати свій статус друзям, сусідам чи колегам. Відповідне психологічне втручання, як індивідуальне, так і групове, зменшує стрес, допомагає управляти тривожністю та навчає стратегіям інтеграції.
Люди з активною епілепсією мають більший ризик нещасних випадків вдома (під час прийому душу, приготування їжі, приладів, таких як радіатори або мангали), або падіння, що спричиняє травму голови або обличчя. Ризик вищий у тих, хто страждає судомами із втратою свідомості. Ви повинні дотримуватися інструкцій з техніки безпеки, наданих неврологом, та дотримуватися правил водіння.
Як діяти в кризу
Завжди залишайтеся з людиною поки криза не пройде:
- Кризи можуть бути непередбачуваними, і важко апріорі здогадуватися, скільки вони триватимуть або що буде відбуватися під час них. Деякі можуть починатися з незначних симптомів, але можуть закінчуватися втратою свідомості або падінням, а інші напади можуть бути короткими і закінчуватися за лічені секунди.
- Пацієнт може отримати травми під час кризи або після неї і потребуватиме допомоги від інших.
Зверніть увагу на тривалість кризи:
- Терміни тривалості нападу від початку до кінця "активної" частини нападу (наприклад, ривки під час нападу).
- Запишіть, скільки часу знадобилося людині для відновлення та повернення до звичної діяльності.
- Зверніться за допомогою, якщо криза триває довше, ніж зазвичай.
- Важливо знати, коли застосовувати рятувальні препарати, такі як Stesolid або Buccolam. Дотримуйтесь інструкцій невролога.
Зберігайте спокій, більшість криз тривають лише кілька хвилин. Реакція однієї людини на кризу може вплинути на результати діяльності інших. Заспокоєння допоможе іншим також залишатися спокійними. Спокійна розмова та заспокоєння пацієнта під час та після кризи допомагають їм почуватись краще.
Видаліть небезпечні предмети навколо. Якщо людина переїжджає з одного місця в інше і розгублена, намагайтеся не нашкодити собі. Наприклад, подалі від дорожнього руху, платформи метро чи високих місць.
Зробіть людині комфортно. Допоможіть хворому сісти в безпечному місці. Якщо здається, що вони можуть впасти, зверніться за допомогою і разом покладіть людину на землю. Тримайте голову так, щоб вона не вдарилася.
Не тримайте пацієнта міцно.
- Щільно тримаючи пацієнта під час нападу або намагаючись обмежити його рухи, він не зупинить приступ і може спричинити травму та зробити людину більш розгубленою та збудженою.
- Як правило, пацієнти не мають агресивної поведінки під час судом. Але якщо їх тримають під час розгубленості, вони можуть реагувати агресивно. Якщо людина намагається рухатися, нехай робить це, але в обмеженій та безпечній зоні.
Не кладіть нічого в рот хворому. Пам’ятайте, що під час кризи людина не може ковтати мову. Тому нічого не слід класти в рот пацієнтові, оскільки він може зламати його, проковтнути предмет, зламати зуби або вкусити пальці людини, яка намагається допомогти.
Стежити за диханням.
- Якщо людина лежить, поверніть її на бік, ротом спрямованим до землі. Це полегшує дихання та запобігає накопиченню слини в роті та дихальних шляхах. Під час нападу ви можете помітити, що пацієнт перестав дихати. Це відбувається через скорочення дихальних та горлових м’язів під час тонізуючої фази кризи. Коли ця частина кризи закінчується, м’язи розслабляються, і людина знову починає нормально дихати.
- Не потрібно робити рот в рот із цими змінами дихання, але як тільки криза закінчиться, пацієнта слід рухати і намагатися стимулювати його до відновлення.
Не давайте людині воду, таблетки або їжу через рот, поки вони повністю не відновляться. Якщо людина не повністю прокинувся і не усвідомлює свого оточення, він може не ковтати належним чином. Враховуючи їжу, рідину або таблетки, він може задихнутися. Якщо ви думаєте, що людина задихається або не дихає нормально, поверніть його на бік і зателефонуйте 911.