У відчайдушних батьків не залишається багато часу. Тільки найдорожчі ліки у світі можуть врятувати своїх дітей

Алекс, Рішко, Олексій, Амелія. Ці діти не знали одне одного. Але їх пов’язувала рідкісна хвороба, години та години, проведені в лікарні, і не найкращий прогноз, незважаючи на регулярне лікування. Зараз надія надійшла з Америки. Одноразове введення препарату може зупинити хворобу, але це коштує більше 2 мільйонів доларів.

часу

"Усі його м'язи вмирають. Діти, яким діагностували без допоміжного лікування, помирають протягом двох років". - сказала Марія Балінтова, мати Рішка. "Діти не витримують такого лікування. Вони не можуть підняти голови. Через деякий час вони навіть не можуть самостійно дихати". описав стан дітей Юрая Бартаковича, батька Амелі. "Кожні чотири години, всмоктування або кашель" додала Марсела Бартакович, мати Амелі.

У кожного з дітей своя історія. Амелія відсвяткувала свій перший день народження в ліжечку, підключеному до приладів. Він любить музику і намагається зламати себе в такт пальцями. "З інтелектом у неї точно все добре. Вона чудовий боєць, за цей рік вона дійсно багато зробила". - сказав батько маленької Амелії. Два місяці вона провела на ара, 20 госпіталізаціях та п’ять поперекових ін’єкцій для боротьби з хворобою.

"Він народився здоровою дитиною і переїхав. Але він повністю зупинився з четвертого тижня" описала перебіг хвороби Андреа Грушовська, мати Олексія. Хоча Олексій страждає рідкісною хворобою, його близькі вірять, що одного разу він вилікується. "Коли я дізнався цей діагноз, і вони сказали мені, що він невиліковний і що ці діти ніколи не стануть на ноги, я сказав, що цей хлопчик стане на ноги" - додала мати Олексія.

Надія зараз надходить з Америки. Одноразове введення препарату могло нібито зупинити хворобу. Але це коштує два мільйони доларів. "Ми напевно хочемо пройти це лікування, тому що ми знаємо, що в країнах, де діти отримували це, вони мали дуже добрі результати", - сказала мати Олексія.

Мотивація - два хлопчики з Угорщини. "Незабаром після того, як вони отримають ліки, вони можуть сидіти самостійно". - сказала мати Алекса Моніка Брдарська. "Один з них стояв вперше у своєму житті" - додав отець Амелі. Наркотик, за який вони борються, є новаторським нововведенням. Це унікальна генна терапія. Це тому, що одна доза замінює функцію гена, якої не вистачає дітям. "Це одна доза, одна ін’єкція. Цей препарат замінює ген, якого йому не вистачає". Пояснила мама Алекса.

Однак препарат не зареєстрований ні в Словаччині, ні в Європі, і лікарі не коментували його, оскільки не мають досвіду з ним. Тому батьки намагаються збирати гроші з донорів за незареєстровані ліки. "Оскільки він не затверджений у Європі, немає шансів, що словацькі страхові компанії переплатять", - сказала мати Рішека. Дві лікарні вже звернулися до Міністерства охорони здоров’я щодо звільнення. Якщо вони досягнуть успіху, є шанс, що лікарський засіб буде відшкодований страховою компанією. "Міністерство охорони здоров’я вирішить, чи вказувати дозвіл на використання лікарського засобу в незареєстрованому показанні". повідомила Зузана Еліашова, прес-секретар Міністерства охорони здоров’я Словацької Республіки.

Прем'єр-міністр, який також тимчасово очолює Міністерство охорони здоров'я, заявив, що ця тема буде. "Я розберуся з цим найближчими днями і буду мати максимально детальне спілкування. Якщо це справді доведе, що навіть такі надзвичайно дорогі ліки можуть значно покращити стан здоров'я дітей, наш обов'язок - це забезпечити". - сказав прем'єр-міністр Пеллегріні.

Але батьки попереджають, що їхнім дітям не вистачає часу. Лікування проводиться до другого дня народження дитини. Один з них, маленький Рішко, має лише кілька тижнів, поки вони зможуть дати йому ці ліки. "У нас є два місяці, щоб знайти менше двох мільйонів євро", - підтвердила мати Рішека. "У нас не так багато часу, у нас є п'ять місяців, щоб отримати ліки", - сказала мама Алекса. "Ми будемо битися і робити все для неї" - додала мати Амелії.