Нефрологія - офіційне видання Іспанського товариства нефрології. Журнал публікує статті про основні або клінічні дослідження, пов’язані з нефрологією, високим кров’яним тиском, діалізом та трансплантацією нирок. Журнал відповідає положенням системи рецензування, завдяки чому всі оригінальні статті оцінюються як комітетом, так і зовнішніми рецензентами. Журнал приймає статті, написані іспанською або англійською мовами. Нефрологія відповідає стандартам публікацій Міжнародного комітету редакторів медичних журналів (ICMJE) та Комітету з етичних публікацій (COPE).

Індексується у:

MEDLINE, EMBASE, IME, IBEC, Scopus та SCIE/JCR

Слідкуй за нами на:

Фактор впливу вимірює середню кількість цитат, отриманих за рік за твори, опубліковані у виданні протягом попередніх двох років.

CiteScore вимірює середню кількість цитат, отриманих за опубліковану статтю. Читати далі

SJR - це престижна метрика, заснована на ідеї, що всі цитати не рівні. SJR використовує алгоритм, подібний до рейтингу сторінок Google; є кількісним та якісним показником впливу публікації.

SNIP дозволяє порівняти вплив журналів з різних предметних областей, виправляючи відмінності в ймовірності цитування, що існують між журналами різних тем.

сприймається

Хронічна хвороба нирок (ХБН) є прогресуючою і незворотною і вимагає частого клінічного та лабораторного контролю, дієти з обмеженим вмістом їжі та інколи рідини та прийому ліків кілька разів на день у більшості випадків. Це спричиняє як медичну, так і батьківську залежність, а також змінює такі дитячі заходи, як гра, навчання, розвиток та зростання. Діти та їх батьки повинні навчитися жити з хворобою, що означає розрив із звичним життям, фізичною, шкільною та соціальною активністю 1 .

Дуже мало публікацій про якість життя у дітей із ХХН. Більшість із них проводили підліткам або дорослим пацієнтам, які почали хворобу в дитинстві 2,3 .

Метою нашого дослідження було вивчення ЯК, яке сприймається дітьми з ХХН, розуміння цього як багатовимірної концепції, що включає фізичне, психічне та соціальне благополуччя, 4 та порівняння результатів із ЯК контрольної групи здорових дітей.

МАТЕРІАЛ І МЕТОДИ

Поперечне дослідження, доступним населенням якого були діти, про яких піклувались у відділенні дитячої нефрології Університетської лікарні Грегоріо Мараньона (Мадрид). Був включений 71 пацієнт із ХХН (еволюція більше 3 місяців). З них 22 проходили консервативне лікування, 33 були носіями трансплантатів нирок, а 16 отримували замісну терапію: 11 перитонеальний діаліз (ПД) та п’ять гемодіалізів (ГД). Цільовою популяцією було педіатричне населення Мадридського співтовариства, було включено 57 здорових вікових груп та соціально-економічного рівня, подібних до групи пацієнтів.

Усі пацієнти та контролі добровільно брали участь у дослідженні; їм раніше усно пояснили, з чого воно складається, і вони дали свою згоду на включення.

Ми використовували загальний опитувальник охорони здоров’я MOS-SF-20 (двадцять п’ять досліджень медичних результатів). Це самоврядування та загальний багатовимірний тест якості життя, розроблений у 1988 році Стюарт, який визначає фізичний, психічний та соціальний стан, а також загальне самопочуття (психічне здоров’я, біль та загальне сприйняття здоров’я), чий обгрунтованість Вивчено у дорослої популяції, яка перебуває та не перебуває на діалізі 5,6. Він складається з 20 пунктів або питань, що містять інформацію про шість функціональних доменів:

1. Фізична функція, яка відображає, як здоров'я обмежує щоденні фізичні навантаження для самообслуговування, ходьби або підйому сходами (6 пунктів: запитання 3.1-3.2-3.3-3.4-3.5-3.6).

2. Фізична роль або те, як здоров’я заважає роботі, школі чи іншим повсякденним справам (2 пункти: запитання 4-5).

3. Соціальна функція, яка стосується того, як проблеми зі здоров’ям чи емоціями заважають нормальній соціальній діяльності (1 пункт: питання 6).

4. Емоційне благополуччя/психічне здоров'я, що включає те, як емоційні проблеми заважають роботі або іншій повсякденній діяльності, а також загальний стан психічного здоров'я, включаючи депресію, тривогу та емоційну поведінку (5 пунктів: питання 7-8-9-10- одинадцять).

5. Біль, його інтенсивність та вплив на нормальну роботу та повсякденну діяльність (1 пункт: питання 2).

6. Сприйняття загального стану здоров'я, оцінка особистої оцінки стану здоров'я та стійкості до хвороб (5 пунктів: питання 1-12.1-12.2-12.3-12.4).

Кожне запитання оцінюється від 0 до 100. Максимальна кількість балів становить 2000 і вказує найкращі резюме. Ми попросили та отримали дозвіл на використання MOS-SF 20.

Анкету заповнили здорові та хворі діти. У віці до 9 років на це відповідали виключно батьки, які дали свою думку про стан своїх дітей, а старші 9 років - батьки та діти, щоб порівняти результати.

Були зібрані соціодемографічні змінні: вік, сімейний стан, навчання та статус зайнятості батьків, соціальний рівень, тип будинку, кількість братів і сестер, статус працевлаштування пацієнтів у повнолітньому віці, навчання та затримка в школі.

Опис кількісних змінних виражається як середнє значення та стандартне відхилення (SD), а якісні змінні - у відсотках або частоті. Простий або двовимірний аналіз проводили для демонстрації асоціацій, використовуючи тест хі-квадрат для якісних змінних та точний тест Фішера, коли цього неможливо було виконати. Для порівняння засобів незалежних груп використовували ANOVA з непараметричним варіантом (Крускал-Уолліс), коли вибірка становила менше 30 або дисперсії не були однорідними.

Ми визначили надійність опитувальника за допомогою коефіцієнта α Кронбаха, що вимірює внутрішню узгодженість. Коефіцієнт вище 0,7 свідчить про хорошу внутрішню консистенцію.

Згода думок між батьками та дітьми старше 9 років вивчалася за допомогою коефіцієнта кореляції внутрішньокласного співвідношення (ICC). Цей коефіцієнт використовується для визначення згоди між двома різними групами за однією шкалою. Значення більше 0,9 означає чудову згоду і 0, повну незгоду.

У таблиці 1 наведені соціодемографічні дані здорового та хворого населення. Ці дві вибірки (випадки та контроль) є однорідними щодо віку дітей, матерів та батьків, вони також однорідні щодо статі дітей та їхнього шкільного навчання. Вони не однорідні за кількістю братів і сестер (p ОБГОВОРЕННЯ

Був зроблений вибір загальної анкети MOS-SF-20 (скорочена форма SF-36), як і Morton et al. 6, через легкість заповнення батьками та дітьми, оскільки це коротший інструмент, який вимагає лише близько 10 хвилин для відповіді. Дійсність цієї анкети вже вивчалася у дорослих популяцій, які проходять та не проходять діаліз 5-14. Крім того, для цього дослідження ми визначили надійність анкети, використовуючи коефіцієнт α Кронбаха, демонструючи дуже хорошу внутрішню узгодженість (α> 0,7). .

У результатах, отриманих за відгуками дітей (віком від 9 років), спостерігається гірша загальна якість життя, сприйнята пацієнтами, зі значними відмінностями у сферах фізичної функції, фізичної ролі та сприйнятті загального стану здоров'я . Оцінка, отримана в процесі соціалізації, хоча і не є значною, дещо гірша серед хворих. Парадоксально, але вражає те, що, хоч і без суттєвої різниці, здорові діти мають дещо нижчі показники і, отже, гірше сприймають емоційний добробут та біль, ніж хворі діти. Подібні результати отримані Маккенною та Гольдштейном із використанням загальної анкети PedsQL. Перші 11 порівнюють здорову популяцію з 59 дітьми з ХХН, які перебувають під консервативним лікуванням, діалізом або трансплантацією, а Goldstein 12 досліджує 96 пацієнтів віком від 2 до 18 років. Обидва виявляють гірші результати в усіх сферах (фізичному, емоційному, соціальному та шкільному), ніж у здорового населення.

Наші дані також узгоджуються з американським багатоцентровим дослідженням, що використовує загальний опитувальник (CHIP-AE) для аналізу 113 хворих на ХХН у віці від 10 до 18 років, порівнюючи їх із 226 здоровими суб'єктами того ж віку. Як і наші пацієнти, у цьому дослідженні пацієнти зазнали більших змін у своїй фізичній активності та здоров’ї, але відчували більшу підтримку з боку своїх сімей та мали краще сімейне середовище, ніж здорові діти, що може відповідати у наших пацієнтів кращому емоційному самопочуттю ніж вони посилаються. Це можна пояснити надмірним захистом, який отримують хворі діти, що в довгостроковій перспективі може зашкодити життю дорослих, як досліджували Grootenhuis et al. 3. У цьому дослідженні хворі діти мали менше шансів прийняти соціально-ризикову поведінку, ніж здорові діти. У нашій групі ми не виявили суттєвих відмінностей у соціальній функції, хоча бали пацієнтів були дещо нижчими. Вражає те, що, хоча і не суттєво, пацієнти відзначають менші відчуття болю, ніж здорові, що можна пояснити різною концепцією болю для здорових дітей та хворих дітей.

Сприйняття батьками якості життя дітей з ХХН також суттєво гірше (с. 11, в якій особи, які виховують, недооцінюють якість життя дітей з МКК 0,63. Ця незгода між батьками або вихователями з дітьми опублікована як серед здорового населення і у дітей із хронічними захворюваннями.15,16 Загалом батьки схильні вважати, що їхні діти мають більше проблем і гірше ЯК, ніж ті, що виражаються самими дітьми 17-19. З цієї причини Більшість авторів радять, що при вимірюванні ЯК у в дитинстві враховуються обидві думки, думки дітей та найближчих вихователів 20 .

Ми також підкреслюємо той факт, що працюючих матерів із хворими дітьми менше, ніж серед здорового населення. Багато з них перестають працювати над доглядом за своїми дітьми, що частково пояснює більший надмірний захист, який вони надають своїм дітям, і це робить їх емоційно нездужаючими в дитинстві. Однак матері висловлюють більшу тривогу та/або депресію.

Метою дослідження за допомогою цієї загальної анкети було не аналіз відмінностей між різними методами лікування хворих дітей, оскільки для цього необхідний спеціальний опитувальник на захворювання нирок, але ми виявили тенденцію до погіршення якості життя пацієнтів, які переживають на діаліз (HD або PD) у більшості доменів. Це було описано серед дорослого населення 21 і в недавньому дослідженні іспанських підлітків із термінальною стадією захворювання нирок 22 із загальним опитувальником, в якому зазначено, що підлітки, які переживають трансплантацію, більш задоволені своїм здоров'ям, ніж група, яка проходить діаліз, без відмінності з контрольною групою здорових підлітків, хоча існують між групою, яка проходить діаліз, та здоровою популяцією.

Наше дослідження має певні обмеження, наприклад кількість включених пацієнтів, оскільки це було дослідження, проведене в одному медичному центрі, та використання анкети для дорослих. Однак ми виявили, що цей опитувальник є корисним інструментом, оскільки, хоча він і базовий, дітям дуже легко відповісти, він включає домени якості життя, і він був перевірений у дорослих із ХХН. За його допомогою ми отримуємо дуже схожі результати з нещодавно опублікованими дослідженнями в інших країнах, і демонструється вплив якості життя наших пацієнтів. Ми вважаємо, що важливим є те, що дитячі нефрологи оцінюють як клінічний перебіг захворювання, так і сприйняття ним дитини та її лікування. Для цього можна отримати думку вихователя, але слід спробувати зібрати думку самих дітей, яка може дещо відрізнятися від думки їхніх батьків. Виходячи з конкретних потреб кожної дитини та її сім'ї, ми можемо індивідуалізувати обстеження та лікування. Тільки так можна досягти не тільки прийнятних клінічних показників, а й адекватного всебічного соціального, фізичного та емоційного розвитку, що дозволяє хворій дитині стати автономною дорослою людиною.

На закінчення ми можемо згадати, що основним обмеженням, яке ми знаходимо в цій роботі, є використання загального тесту, тому дуже важливою метою було б використання конкретної анкети іспанською мовою, якої на сьогодні не існує. З цієї причини ми розпочали його розробку для подальшої роботи.

1. Що відомо з питання?

Погіршується якість життя при хронічних захворюваннях, і багато досліджень у дорослих із хронічними захворюваннями нирок демонструють гіршу якість життя. Менше вивчалось у дітей через складність відповіді на анкети, і є дослідження, в яких запитували батьків та вихователів, підлітків чи дорослих, які були дітьми із захворюваннями нирок. Лише за останні роки американські дані були опубліковані в 3 дослідженнях з 59 дітьми (посилання 11), 96 (посилання 12) та мультицентру з 113 (посилання 2).

2. Що сприяє дослідження?

Дані про якість життя іспанських дітей із хронічними захворюваннями нирок за допомогою загального загального тесту на здоров'я (MOS-SF-20), який порівнюється зі здоровими дітьми. Тест проводять діти старше 9 років та батьки всіх, старших та молодших 9 років. Отримано відповідність відповідей батьків та дітей, щоб оцінити, чи допомагають відповіді батьків оцінити якість життя дітей.

Ми дякуємо нашим маленьким пацієнтам за їхню співпрацю в заповненні анкет і терпіння, яке вони мають до нас, а також їхніх сімей.