20 липня Короткий путівник, щоб жити краще із Сімейною середземноморською лихоманкою

Тригери та загострення криз FMF

Є певні фактори, які можуть спровокувати кризу FMF і навіть погіршити існуючу. Ці фактори:

Фізичне напруження: Інтенсивні або грубі фізичні вправи та травми (удари та падіння)

Психологічний стрес: занепокоєння (антипатія чи великі радості), відсутність сну

Такі хірургічні втручання, як пологи. Описані безсимптомні жінки з ФМС до народження.

Інфекційні захворювання. Можливо тому, що це змінює імунну відповідь пацієнта.

Менструація: Зазвичай це період, коли виникає більше криз.

Харчування: Дивіться розділ Служби харчування та дієтології на цій сторінці

1. тваринні жири (Див. Книгу: "Принципи внутрішньої медицини" Тінслі Рендольфа Гаррісона).
два. Клейковина Це суперечливе питання: з одного боку, є дослідження (наприклад, це дослідження), які пов’язують безглютенову дієту із покращенням або зменшенням симптомів при ревматологічних захворюваннях загалом. Є також численні відгуки про покращення стану пацієнтів на безглютеновій дієті. Тим не менше В даний час не існує наукового дослідження, яке підтверджує, що безглютенова дієта призводить до поліпшення або послаблення симптомів ящуру тому ми вважаємо за краще залишити це на волі кожного пацієнта після консультації зі своїм лікарем.
3. Лактоза (можливо, тому, що він заважає всмоктуванню колхіцину, хоча існують дослідження, які пов'язують прийом колхіцину зі схильністю до розвитку непереносимості лактози). Дивіться це дослідження.
4. Грейпфрут і апельсин Севільї (можливо, тому, що він заважає засвоєнню колхіцину). Дивіться це дослідження.

5. Вітамін D. Існує дослідження, яке пов'язує кризи FMF з дефіцитом вітаміну D. Див. Це дослідження

6. Вітамін В12. Колхіцин є високоефективним у запобіганні кризам FMF, але він також може порушити всмоктування вітаміну B12 в кишечнику. Однак існують дослідження, які роблять висновок, що, хоча вони і не спостерігають значного дефіциту вітаміну В12 серед пацієнтів із ЗСЖ, які отримують лікування колхіцином, деякі випадки можуть бути більш схильними до розвитку цієї потенційно серйозної патології. Див. Дослідження

  • Такі фактори навколишнього середовища, як погана погода (холодна пора року) або дуже висока температура.

    • середземноморською

    Логічно, щоб уникнути криз або їх погіршення, необхідно буде уникати таких факторів.

    Кризовий реєстр

    Настійно рекомендується вести запис дат з усіма подробицями різних криз пацієнта та, якщо можливо, фотографії симптомів, щоб мати можливість показати це лікарю під час кожного візиту. Це цінна допомога для діагностики та лікування сімейної середземноморської лихоманки. Багато пацієнтів приходять таким чином, щоб мати можливість передбачити дату своєї наступної кризи.

    Є також мобільні додатки, які можуть допомогти здійснити цю реєстрацію. Наприклад:

    AidCare (Android) та AidCare (iPhone) від фармацевтичної компанії NOVARTIS (іспанською)

    MAImoris-e (Android) та MAImoris-e iPhone, від фармацевтичної компанії NOVARTIS (французькою мовою)

    Які наслідки це має для життя пацієнта?

    Основною проблемою є досягнення діагнозу, оскільки це важка для діагностики хвороба, і поки вона не досягнута, дитина/дорослий страждає дуже сильно; непорозуміння, оскільки він хворий і не має лікування, спалахи хвороби втрачають заняття/робочі дні, пацієнт повинен страждати від болю, а якщо його вчасно не діагностувати і не лікувати, розвивається амілоїдоз.

    Важливо поінформувати пацієнта після встановлення діагнозу, що він хворіє на все життя. Але при правильному лікуванні, від якого ніколи не слід відмовлятися (колхіцин), при повноцінному харчуванні (багатому фруктами та овочами, низьким вмістом жиру) та адекватних фізичних вправах ви можете вести нормальний спосіб життя, виживаючи так само, як і всі може вчитися, подорожувати, одружуватися, мати дітей тощо ...

    Пацієнта не слід стигматизувати, але йому слід дати зрозуміти необхідність довічного медичного контролю та прийому ліків, бути обережним, щоб не докладати надмірних фізичних зусиль і не піддавати себе надмірній спеці/холоду або занадто сильному емоційному стресу. Душевний спокій дуже важливий. Вам може знадобитися психологічна допомога та емоційна підтримка багато разів у житті, щоб краще справлятися зі своєю хворобою. Якщо ви хочете мати дітей, ви можете звернутися до генетичного консультування, щоб не передавати його своїм нащадкам.

    (На основі статті, написаної в 2014 році Монікою Інмакуладою Тортосою Фіто, президентом нинішньої Асоціації FMF ESPAÑA для Інтернету: Рарас, але не невидимий)

    Для отримання додаткової інформації

    Ви можете завантажити практичний посібник для батьків з дітьми, у яких діагностовано аутозапальне захворювання. Ми вважаємо, що це дуже корисно.